Лекарств хватит на неделю. Сердцу 17-летней Софии срочно требуется помощь

У Софии врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Ей постоянно приходится принимать лекарства, благодаря которым она продолжает жить. Но сейчас таблеток осталось лишь на семь дней. Купить дорогостоящие препараты семья не в состоянии.

Параничева София, 17 лет.

Врождённый порок сердца, открытый артериальный проток, лёгочная гипертензия.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 228 000 рублей.

Когда София появилась на свет, врачи убеждали маму, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими. Она плакала и пыталась хватать ртом воздух.

Девочку срочно госпитализировали. Она провела в больнице более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: врождённый порок сердца, недостаточность кровообращения. Была проведена операция на сердце. Это позволило сохранить ребёнку жизнь и практически полноценно развиваться.

Ближе к подростковому возрасту София вновь начала синеть, с трудом стала ходить. Причиной этому стало высокое давление в лёгочной артерии — последствие порока сердца. При норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно более 140. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается.

К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Лекарства настолько эффективны, что София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе, правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее она жила, строила планы на будущее.

В конце 2022 года начались перебои в льготном обеспечении лекарствами. Сначала оригинальные препараты заменили на дженерики, которые дали побочную реакцию. Состояние девочки резко ухудшилось, что было подтверждено в условиях стационара. Но даже после заключения врачей Софии снова выдали дженерик.

Родители начали обивать пороги кабинетов чиновников в надежде, что возобновят льготное обеспечение оригинальными препаратами. Но, не питая особых иллюзий, параллельно они обратились в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает поддержку взрослым и детям с подобными патологиями. Вместе с фондом на помощь пришли читатели «Фонтанки», которые уже не раз помогали девочке буквально выжить, оказав поддержку в сборе средств на дорогие лекарства.

Борьба за льготную выдачу продолжается, но с переменным успехом. Сейчас обеспечение вновь прекратилось, а таблеток у Софии осталось всего на семь дней. Поэтому родители снова вынуждены обратиться за помощью. Фонд «Наташа» открыл сбор средств и в очередной раз обратился к читателям нашего издания с просьбой поддержать Софию:

«Специфика заболевания и состояние девочки такие, что перерывать терапию ни в коем случае нельзя. Перебои в приёме лекарств могут привести не только к увеличению давления в лёгочной артерии и нагрузке на сердце, но и к значительному ухудшению состояния. И даже к летальному исходу. Мы очень просим вновь прийти на помощь и поддержать Софию в её борьбе с болезнью».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ