Шестилетней петербурженке со СМА требуется помощь

У маленькой Вари спинальная мышечная атрофия. Из-за того, что лечение начали слишком поздно, было упущено драгоценное время и девочка растеряла те немногие навыки, которые были на тот момент. Родители не опустили руки и делают для дочери всё, что в их силах. Варе необходимо регулярно проходить курсы реабилитации, но они не входят в ОМС, а семье уже самостоятельно не осилить плату.

Варвара Ростова, 6 лет. Ленинградская область.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа.

Требуется курс реабилитации. Стоимость 966 000 руб.

Жить, когда время никуда не торопит, — большое счастье. Но семья Ростовых, где растет маленькая Варюша, научилась считать каждый день. С рождения малышки и до полутора лет её жизнь висела на волоске. Самое счастливое событие — появление долгожданного ребёнка — омрачилось для родителей ужасным диагнозом.

«Через два месяца после рождения Варюши мы начали замечать, что дочка не поднимает голову, лёжа на животике, ножки были совсем не активные. Мы начали ходить по врачам, на физиопроцедуры. А в семь месяцев нам поставили диагноз, который заставил нас спуститься с небес на землю», — вспоминает Анастасия, мама Вари.

Когда из уст врачей прозвучало: «У Вари СМА 1 типа», хотелось плакать навзрыд, ведь это самый агрессивный и опасный тип заболевания. Врачи тогда утешали, мол, «вы ещё молодые, родите другого». Но родители не хотели мириться с тем, что могут потерять ребёнка. К сожалению, о том, что лечение возможно и у Вари есть шансы, тогда никто особо не говорил. Терапия на тот момент уже появилась, но стоила она баснословных денег, и информировали о ней тогда неохотно.

После врачебного консилиума стало понятно, что ждать помощи неоткуда. Бесплатного лекарства, несмотря на объективную потребность, для малышки не нашлось. И родители решили спасать кроху своими силами.

«Средства на покупку лекарства нам помогали собирать неравнодушные люди со всего мира! В полтора года дочка получила заместительную генную терапию. К сожалению, к тому времени её состояние было очень тяжёлым. Варя потеряла множество навыков, она не могла даже глотать. У неё развились дыхательная недостаточность, контрактуры, сколиоз», — рассказывает мама.

Родители в последний момент отвоевали малышку, не дав жизни угаснуть. Сейчас Варе уже шесть лет. За это время она маленькими шажочками восстанавливает навыки, которые были полностью утеряны. Она научилась листать книжки, держать в руках лёгкие игрушки, может поднять руки в локтях. Это огромные достижения, учитывая, какой слабенькой девочка была до лечения и реабилитаций.

Варя очень любит слушать музыку, это её умиротворяет. Наверное, она очень хотела бы что-то рассказать маме и папе, но говорить она пока не может, как и глотать, поэтому до сих пор приходится питаться через гастростому.

Пока Варя — заложница своего слабого тела. При полностью сохранённом интеллекте ребёнку приходится наблюдать со стороны за всем, что происходит вокруг.

Варе могут помочь только реабилитации, но не все специалисты соглашаются с ней работать. Проблем много, состояние очень непростое. Родителям удалось найти в Петербурге центр, где состояния девочки не испугались и занимаются с ней. Уже есть маленькие победы, в частности Варю научили держать голову.

Прекращать занятия нельзя, реабилитации нужно проходить постоянно. Но семье с каждым новым курсом всё труднее самостоятельно справляться с расходами, ведь эти занятия не входят в ОМС. Оплатить ближайшую реабилитацию без помощи неравнодушных людей родители, увы, не могут. Они обратились за помощью в благотворительный фонд «Люди-маяки», который открыл сбор средств. На данный момент собрано лишь 60 тысяч рублей, а необходим почти миллион.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ