«Терапию нужно начать уже сейчас». 16-летнему спортсмену нужна поддержка в борьбе с редким заболеванием

Никита борется с миелодиспластическим синдромом. Ему провели уже две трансплантации костного мозга. Но не обошлось без осложнений, поэтому врачи назначили Никите терапию дорогостоящим препаратом, которую начать нужно срочно. Однако получить лекарство в короткие сроки невозможно.

Никита Гиря, 16 лет.

Миелодиспластический синдром.

Требуется десять флаконов лекарственного препарата Энплейт. Не хватает 149 276 рублей.

В момент, когда Никита узнал, что болен, его жизнь полностью изменилась. В больничное расписание никак не вписывались все секции и занятия, которым раньше он посвящал всё свободное время: казачий хор, игра на гитаре, театральный кружок, скорочтение, ментальная математика. Особое внимание Никита уделял спорту. Греко-римской борьбой начал заниматься в восемь лет и каждый день проводил в спортивной школе по несколько часов. Он продолжал тренироваться, даже когда болезнь стала прогрессировать.

О ней Никита тоже узнал благодаря борьбе, когда в августе 2020 года проходил ежегодную спортивную медкомиссию. По случайной ошибке в системе результаты анализов пришли с задержкой, только в декабре. Татьяне, маме мальчика, позвонили и сказали, что Никиту отстраняют от тренировок — ему срочно нужно в больницу.

Врачи ставили разные диагнозы. Под вопросом стоял лейкоз. В Краснодарской краевой больнице у Никиты взяли несколько пункций и отправили на исследование в Москву и Санкт-Петербург. Из последнего пришёл ответ — миелодиспластический синдром. Это редкое заболевание, при котором нарушается кроветворение. Если говорить простыми словам, это когда в крови недостаточно тех или иных клеток, а имеющиеся плохо функционируют. При этом риск развития лейкоза очень велик. Наиболее эффективный вид лечение — трансплантация костного мозга.

«Я долго не воспринимала значение этой болезни. Сначала сказали, что у Никиты не лейкоз. Казалось, наступило облегчение. А потом в Петербурге мы стали вместе с врачами обсуждать пересадку костного мозга. Тогда я поняла, с чем и как долго предстоит бороться», — вспоминает Татьяна.

Поверить в поставленный диагноз было сложно. Ещё труднее — ждать. Сначала плана лечения, потом результата по подбору донора костного мозга для Никиты. Благодаря своевременному медосмотру в спортивной школе Никита узнал о диагнозе, находясь в стабильном состоянии. Чаще всего заболевание протекает бессимптомно, и обнаружить его долго не удаётся. Поэтому первый год своего лечения Никита находился под пристальным присмотром врачей и ждал предстоящей трансплантации.

Полгода после трансплантации юный спортсмен восстанавливался, проходил поддерживающую терапию. Однако позже состояние Никиты резко ухудшилось. Врачи назначили курсы химиотерапии, но они не помогли. Поэтому в июне этого года Никите провели вторую, повторную трансплантацию. Только донором на этот раз стал папа.

Сейчас Никита с мамой находятся в Санкт-Петербурге. Показатели здоровья ещё не совсем в норме, из-за возникших осложнений требуется постоянный контроль врачей и лечение в клинике им. Р. М. Горбачёвой. Помочь может дорогостоящий лекарственный препарат.

«У Никиты в ранний посттрансплантационный период имеет место персистирующая (длительная) тромбоцитопения — уровень тромбоцитов в крови пациента снижен. Для коррекции данного осложнения Никите показана терапия агонистом тромбопоэтиновых рецепторов, лекарственным препаратом Энплейт. Однако данный препарат получить за счёт средств федерального бюджета в кратчайшие сроки невозможно, терапию Никите нужно начать уже сейчас. Поэтому ему необходима поддержка благотворителей», — говорит Полина Шевелева, лечащий врач Никиты.

Требуется десять флаконов лекарства, это более 400 тысяч рублей. У семьи Никиты таких денег нет, поэтому они обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Фонд открыл сбор средств. На данный момент собрано чуть больше половины от необходимой суммы.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ