Одна болезнь на двоих. Брату и сестре «бабочкам» нужна помощь

Лиза и Матвей — брат и сестра. Они — дети-«бабочки». У них буллезный эпидермолиз — редкое заболевание, при котором кожа становится хрупкой, как крылышки бабочек. Им нужны средства по уходу за кожей. Но они не входят в полис ОМС.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Лиза и Матвей Багровы, 11 лет и 4 года.

Буллезный эпидермолиз.

Требуется лечение и перевязочные средства. Не хватает 765 910 руб.

«У Матвея и Лизы тяжелое генетическое заболевание, которое поражает кожу и слизистые — на них появляются волдыри и эрозии. Таких детей называют «бабочками» — любое неосторожное прикосновение вызывает образование кровоточащих ран. Благодаря помощи читателей Русфонда сын и дочка неоднократно проходили обследование и лечение в детской больнице в Санкт-Петербурге.

В октябре 2019 года Лизе там сделали операцию на правой кисти — разделили сросшиеся пальчики. Тогда же подробно обследовали и Матвея, и специалисты дали мне подробные рекомендации по уходу. А читатели Русфонда помогли собрать средства на покупку перевязочных средств. Спасибо всем большое!

Но сейчас состояние обоих детей ухудшается, опять поражены большие участки кожи, болят зубы, проблема с питанием. И Матвей, и Лиза нуждаются в квалифицированной помощи.

К сожалению, в нашей местной больнице даже сдать кровь на анализ без новых повреждений кожи не получается — нет специалистов. Прошу вас, помогите нам оплатить лечение в Петербурге, в больнице, где моих детей уже знают и могут помочь!

Из средств ОМС это лечение не покрывается, а самим нам не справиться — все деньги уходят на лекарства и специальные средства по уходу. Прошу, помогите облегчить жизнь нашим "бабочкам"». Марина Багрова, Башкортостан.

Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):

«У Матвея и Лизы редкое генетическое заболевание — генерализованный рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. В настоящее время отмечено ухудшение состояния обоих детей, расширение площади поражения кожи и слизистых. Им требуется госпитализация для проведения обследования и коррекции выявленных нарушений — устранения стриктуры (сужения) пищевода, анемии, а также санации полости рта».

Контакты для оказания помощи:

8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ

ИЛИ ОТСКАНИРУЙТЕ QR-КОД

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».