ПоделитьсяУ шестилетней Софии тяжёлый врождённый порок сердца, следствием которого стала высокая лёгочная гипертензия. Для снижения давления в лёгочной артерии врачи назначили препараты, которые выдавались бесплатно. Но с ноября поставки прекратились. Прерывать лечение нельзя, поэтому родители взяли кредит. Но и эти лекарства заканчиваются через пять дней. Средств у семьи больше нет.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь собрать средства на лекарственные препараты.
София Байрамукова, 6 лет.
Врождённый порок сердца, высокая лёгочная гипертензия, артрезия лёгочной артерии, ДМЖП, ДМПП, стеноз гортани после ИВЛ, трахеостома.
Требуется курсовое лечение лекарственными препаратами. Стоимость 346 500 руб.
Маленькой Софии всего 6 лет. А позади уже семь операций на сердце. Диагноз «врождённый порок сердца» был поставлен во время беременности, но уже слишком поздно. За сопровождение сложных родов взялись специалисты НМИЦ
Врождённый порок оказался слишком тяжёлым. Вдобавок у девочки артрезия лёгочной артерии. Это значит, что между правым и левым желудочком сердца нет прямого сообщения. Также отсутствует кровоснабжение между сердцем и лёгочной артерией. А после нескольких дней на ИВЛ развился ещё и стеноз гортани.
В дальнейшем Софии было проведено еще шесть операций. После последней малышка стала отекать, синеть, появилась сильнейшая одышка даже в состоянии покоя. Виной этому стало крайне высокое давление в лёгочной артерии. При норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно превышает 100. Это создаёт дополнительную нагрузку на сердце.
Врачи НМИЦ провели консилиум и назначили эффективные препараты, понижающие лёгочное давление. На фоне их приёма состояние девочки значительно улучшилось. Она начала гулять, общаться с подругами.
Препараты «Траклир ДТ» и «Ревацио» должны выдавать льготно. Так и происходило до начала ноября, когда выдача лекарств прекратилась. Перебои были и раньше, но сейчас лекарства не выдают совсем.
Весь ноябрь родители покупали лекарства самостоятельно, взяв кредит. Но купленных медикаментов осталось всего на 5 дней. Нужен новый курс, стоимость которого
Родители пытаются добиться прежнего льготного обеспечения, но им отвечают, что такая возможность появится не раньше февраля следующего года. А лекарства девочка должна принимать постоянно — сейчас только они поддерживают её жизнь и перерыв может привести к необратимым последствиям.
За помощью в приобретении лекарств семья Софии обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный на всю Россию, который оказывает системную поддержку людям с такими редкими патологиями. Фонд открыл сбор средств.
Несмотря ни на что, София очень жизнерадостный ребёнок. А чтобы поддерживать маму, которая часто плачет, рисует ей картинки, на которых изображена их семья. И лето. И солнце. И пишет: «Мама, не плачь, я здорова», ведь говорить девочке мешает трахеостома.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
