0

«Берите коврик и на фитнес». В Петербурге пройдёт открытая тренировка в поддержку тяжелобольного мальчика

В Петербурге пройдёт открытая тренировка «Движение — это жизнь» в поддержку маленького жителя города с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).

Историю Руслана Вавилова «Фонтанка» уже рассказывала. Диагноз мальчику поставили после долгих исследований — в 7 месяцев. С тех пор семья борется за его жизнь. Самую большую надежду родители Руслана возлагают на препарат «Золгенсма», который способен исправить «поломанный» ген. Нужен всего один укол. Лекарство в нашей стране не зарегистрировано, а его стоимость колоссальна — почти 2,5 миллиона долларов. Средства семья мальчика собирает самостоятельно, а также с помощью благотворительных фондов и волонтёров.

Поддержать маленького петербуржца решил один из известных фитнес-проектов, основательница которого и проведёт открытую тренировку для всех желающих. Она состоится 29 октября в пространстве «Севкабель Порт». Формат тренировки — интервальная тренировка с чередованием кардио и силовых интервалов.

Организаторы подчёркивают, что мероприятие будет проведено с соблюдением всех мер безопасности. В частности, площадь помещения, где пройдёт тренировка, 1500 кв. м, что позволит участникам находиться друг от друга на безопасном расстоянии. Также гости будут обеспечены антисептиками. «Берите коврик, воду — и до встречи», — пригласили организаторы петербуржцев.

Узнать более подробно о тренировке, а также зарегистрироваться для участия в ней можно здесь.

СМА — спинально-мышечная атрофия. Разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы.

Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (0)

Пока нет ни одного комментария.Добавьте комментарий первым!добавить комментарий

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...