Поделиться17-летняя Катя нуждается в лекарстве, которое помогает снизить давление в лёгочной артерии и дышать – у девушки лёгочная гипертензия. В последнее время с покупкой дорогого препарата помогали неравнодушные люди. От государства добиться помощи не удалось – два дня назад суд, куда родители девочки обратились по вопросу льготного лекарственного обеспечения, отказал в исковых требованиях. Но Кате срочно нужна помощь.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь собрать необходимую сумму на покупку дорого лекарства.
Екатерина Жогина, 17 лет.
Синдром Дауна, врождённый порок сердца, трикуспидальная недостаточность, дисфункция синусового узла, вторичное удлинение интервала QT, высокая лёгочная гипертензия.
Необходимо две упаковки препарата «Опсамит» (мацитентан), стоимость – 356 000 руб.
Историю Кати «Фонтанка» уже рассказывала. Тогда на помощь девочке пришли многие люди, в том числе и наши читатели. Но сейчас ей вновь нужна поддержка – необходимое лекарство 21 марта закончится. Денег на покупку препарата у семьи нет, государство в помощи отказало.
Катя родилась с синдромом Дауна, кроме того у неё был диагностирован порок сердца. Каждый день она борется за жизнь. Но её оптимизму можно только позавидовать. «Наверное, благодаря тому, что Катенька очень хотела жить, мы выстояли», – рассказывает мама.
Проведя всё детство в больницах, пережив не одну реанимацию, Катя стала посещать обычный детский сад. Она с детства росла артистичной, весёлой и доброй, несмотря на свой тяжёлый недуг. Посещала обычную школу, занималась в театральной студии, прошлой осенью поступила в техникум, но сейчас продолжение учёбы стоит под вопросом: несмотря на то, что техникум находится рядом с домом, Катя с трудом добирается до него. В 2015 году девочке диагностировали тяжёлое последствие порока сердца – высокую лёгочную гипертензию, и сейчас состояние здоровья Кати ухудшается.
Высокая лёгочная гипертензия – давление в лёгочной артерии, многократно превышающее норму: из-за постоянной нехватки кислорода любые физические нагрузки становятся невозможными, каждое движение вызывает сильнейшую одышку, доводящую до обмороков усталость, посинение рук, губ, отёки, боли в сердце. Без приёма поддерживающих препаратов состояние больного постепенно ухудшается до полной невозможности встать с постели. И самое страшное при отсутствии лекарств – это кислородное голодание органов и риск внезапной смерти.
Чтобы девочка могла дышать и жить, ей необходима дорогостоящая лекарственная терапия. Некоторое время Минздрав обеспечивал Катю препаратом «Траклир», но потом прекратил, и только благодаря помощи неравнодушных людей девочка смогла продолжить приём лекарства. Все попытки родителей Кати добиться помощи государства оказались тщетны.
В январе, в ходе обследования в НИИ педиатрии им. ак. Ю. Е. Вельтищева в Москве, консилиум врачей рекомендовал девочке переходить на приём препарата «Опсамит» (мацитентан) по жизненным показаниям, так как «Траклир» помогает Кате дышать, но уже не оказывает должного терапевтического эффекта. «Опсамит» назначали и ранее, но, к сожалению, добиться получения препарата от Минздрава маме не удалось даже после того, как девочку перестали обеспечивать жизненно важным «Траклиром». Родители Кати обратились в Ростовский суд, но заседание сначала перенесли на две недели, а 18 марта, когда оно состоялось, в помощи отказали.
«Как и предполагалось, суд на стороне власть имущих. Будем подавать в областной суд. Судья даже и не пробовала разобраться: мы принесли очередное заключение областного кардиолога, а она даже и не читала. Отказали в исковых требованиях», – рассказала мама Кати.
21 марта у девочки закончится препарат «Траклир». Назначенного врачами «Опсамита» добиться пока не удалось, но уходит драгоценное для жизни Кати время. Она не унывает и любит жизнь, потому что понимает её ценность. «Мама, не оставляй меня, борись», – не раз слышала мама Кати. И это помогает не опускать руки.
Семье Кате снова нужна поддержка. Родители не имеют возможности приобрести необходимый для жизни девочки препарат.
О том, как помочь Кате Жогиной, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».
Также на странице Кати – медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная и др. необходимая информация.