Маленького Диму убивает ихтиоз

Петербургский благотворительный фонд «Алеша» открыл сбор средств для маленького Димы из Ижевска, который проходит лечение в городе на Неве. В марте мальчику исполнится три года. У него – тяжелое генетическое заболевание ламеллярный ихтиоз. Как и у «детей-бабочек», у страдающих от ихтиоза поражена кожа. Ребенок просто не может жить без воды и увлажняющего крема. В России заболевание не лечится. Надежда на врачей из Фрайбурга. Стоимость обследования и лечения – два миллиона рублей.

Если бы маленького Диму спросили о его болезни, он мог бы рассказать следующее:

«Здравствуйте, я Дима. У меня поражено 100% кожи. Потому что у меня ихтиоз. Вы знаете, что такое ихтиоз? Это когда ты не потеешь, не гуляешь в солнечные дни. Ведь, если меня вовремя не умыть водой и не намазать кремом, то поднимается температура. Я не знаю, какое тепло можно получить от солнца! Не знаю!

Мама мажет меня кремом каждые 2 часа. Благодаря этим кремам, я могу гулять немного больше в прохладную погоду А вы знаете, как я сплю? С полуоткрытым ртом и глазами. Я пересыхаю и чешусь до крови. Это больно. Очень больно. Я очень хочу прочувствовать солнце, узнать, как оно греет. Но для моей мамы 2 000 000 не подъемная сумма. Пожалуйста, помогите мне…»

«Ребенка необходимо мазать до 5 раз в сутки специальной лечебной косметикой. Крема постоянно меняем, т.к. кожа привыкает и увлажняется меньше, – дополняет мама Наталья. – По льготному перечню мы не получаем ничего, т.к. эти крема являются косметическими средствами…Купаемся по 2-3 раза в день с добавлением специальных средств для увлажнения. В глазки закладываем гель для увлажнение слизистой по 4 раза в день, ночью Дима спит с полуоткрытыми глазами и ртом, поэтому крем наносим и по ночам тоже, чтобы ребенок не пересыхал и не чесался до крови. Из-за постоянного ухода за ребенком я не могу отдать его в детский сад и пойти работать. Заболевание не лечится в России, а Университетская клиника Фрайбурга (Германия) нас пригласила на диагностику и проведение генетического теста, после сдачи всех анализов, последует и лечение на сумму около 2 миллионов рублей, которое мы не в силах оплатить сами. Нам без посторонней помощи не обойтись, очень надеемся на ваши добрые сердца. Заранее большое спасибо».

Страница Димы и способы помощи на сайте БФ «Алеша».