Быть рядом, не считая хромосом

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Сколько таких людей сегодня живет в России, точно неизвестно: официальная статистика до 1990-х не велась. Однако есть данные, что в нашем городе ежегодно рождается около 40 младенцев с синдромом Дауна. 230 семей с «особыми» детьми объединяет сегодня петербургский «Даун центр».

Как побороть предрассудки и стереотипы?

Бывает, их оскорбляют, редко принимают в свой круг. Они вынуждены постоянно бороться с мифами и предрассудками. Между тем, они обычные люди. Просто у них 47 хромосом вместо 46. Синдром Дауна не выбирает национальность, страну, цвет кожи. Он появляется у одного из 600-700 новорожденных – вне зависимости от образа жизни, достатка и социального положения родителей.

Вместе преодолевать трудности и консультировать друг друга. С такими целями в 2003 году появилась петербургская общественная организация «Даун центр». Сегодня она объединяет 230 семей с «особыми» детьми разного возраста. «Самого старшего из них – 54-летнего Андрея Масленицкого – только условно можно назвать ребенком. Он вполне состоявшийся человек, до перестройки успел поработать на заводе. Теперь даже непонятно, кто кого поддерживает: Андрей свою пожилую мать или она Андрея, – рассказывает Наталья Слесарева, заместитель председателя Даун центра. – В последнее время к нам присоединяются все больше мам и пап с новорожденными детьми». Впрочем, «больше» – понятие тоже условное: статистика говорит, что 85 процентов российских семей отказываются от младенцев с синдромом Дауна еще в роддоме. «В обществе бытуют представления о том, что такие дети совершенно необучаемы, никогда не принесут радости и будут лишь обузой. Это не так, я знаю точно», – говорит Слесарева.

Когда в России появится свой Пабло Пинеда?

В Испании есть Пабло Пинеда – первый в мире человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование и работающий педагогом. Недавно вышел фильм «Я тоже», где Пабло сыграл главную роль. В Шотландии – Паула Саж – актриса и правозащитница, которой ничуть не мешает лишняя хромосома. России до таких рекордов пока далеко, но успешные «солнечные люди» и у нас уже появились. К примеру, москвичка Маша Нефедова, которая работает в некоммерческой организации «Даунсайд ап» воспитателем и выступает в «Театре простодушных». Или петербуржец Петр Нечепурук, который отлично играет на флейте и сам сочиняет музыку.

«Для того, чтобы у нас было больше своих «Пабло Пинеда», нужно менять социальную среду, – уверена Наталья Слесарева. – И, прежде всего, решать проблему образования. Пока, единственное, на что могут рассчитывать в этом плане российские дети с синдромом Дауна – «особый» класс в коррекционной школе. К сожалению, там слишком щадящие программы, которые зачастую не позволяют ребенку даже начать нормально говорить». Тем временем, не отрезанные от общества люди с синдромом вполне могут самостоятельно жить и выполнять несложную работу. Кондитер, упаковщик – эти профессии за границей «солнечные люди» освоили без особого труда. «Вот, например, когда у нас болела пожилая бабушка, все заботы о ней легли на моего тридцатилетнего сына с синдромом Дауна. Приготовить или разогреть обед, уложить спать – он исполнял эти просьбы терпеливо и с удовольствием, – делится Наталья Слесарева. – Люди с синдромом Дауна обучаемы, их можно социализировать. Никто не говорит, что они будут преподавать высшую математику в университетах. Но ведь и среди обычных людей не все разбираются в высшей математике. А вот выполнять элементарные функции, которые наложены на человека, как члена общества, они способны».

Чем помочь?

Не так давно у «Даун центра» появился шанс хотя бы немного приблизиться к европейскому опыту. Администрация Центрального района предоставила организации более чем 200-метровое помещение на Чехова, 11-13, где родители собираются открыть полноценный центр развития. Оформление конечно занимает много времени, но родители надеются, что уже близок тот день, когда они получат ключи от долгожданного помещения. Пока здесь есть только пустое пространство и серые стены. В перспективе появятся мастерские по лепке и рисованию, площадки, где можно будет проводить швейные и кулинарные уроки, танцкласс и даже перчаточный театр. «Театральные занятия помогут детям развивать моторику рук, а это, в свою очередь, станет стимулом для развития речи», – поясняет Наталья Слесарева.

Чтобы эти планы воплотились в жизнь, «Даун центру» конечно же нужна помощь. Ведь пока обустраивать помещение общественная организация может только из своих, весьма скудных, средств. «Нам нужны школьная доска, батут, парты и письменные столы, книжные шкафы, гардероб, компьютер, – перечисляет Наталья Слесарева. – Требуются альбомы и краски для рисования, материалы для лепки, бумага, развивающие игры, мячи и скакалки, коврики для занятий физкультурой и многое другое. Представьте себе, что фактически на пустом месте нужно создать пространство, интересное и полезное для детей! Пазлы, сборные пирамидки – ничего не будет лишним». Впрочем, помочь «Даун центру» можно не только материально. По словам Натальи Слесаревой, «особым» детям всегда нужны волонтеры: «Катастрофически не хватает логопедов. Было бы здорово получить помощь учителя физкультуры, режиссера, художника, который помог бы разрисовать стены в новом центре». А еще детям с синдромом Дауна нужно общение. Им важно быть рядом со всеми. Поэтому, когда центр откроется, «обычные» петербургские семьи могут поучаствовать в его работе, привести сюда детей на совместные уроки или мастер-классы. «Это не страшно! – убеждает Наталья Слесарева. – У людей с сидромом Дауна, конечно, как и у всех нас, бывает плохое настроение, иногда они капризны и упрямы. Но, в общем, они гораздо более позитивны, чем мы. У «особых людей» отличное чувство юмора. Недавно я искала ключи и бегала по дому, приговаривая: «Да куда же они провалились?!» Мой сын подошел и сказал: «Почему провалились, мам? Может быть, они вознеслись?”».

Если вы хотите помочь «Даун центру», позвоните по телефонам: 8 (812) 515-84-15 (Наталья Слесарева) или в редакцию «Фонтанки.ру» 8 (812) 312-44-25 (Елена Пирожкова).

Справка: Международный день человека с синдромом Дауна впервые было решено отпраздновать в 2005 году – на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме). В Петербурге международный день человека с синдромом Дауна впервые был проведен в 2008 году, когда в городе был организован праздник «Солнце – детям». А сегодня семьи, входящие в «Даун центр», отмечают этот день второй год подряд в театре «Лицедеи». Здесь ассоциация благотворительных организаций «Большая медведица» снова организовала для «особых» детей и их родителей концерт и праздничный стол. Родители

«солнечных деток» выпустили свой календарь к этой дате. Календарь начинается с марта 2012 года и заканчивается февралем 2013 года. Родители планируют сделать выпуск такого календаря традиционным.

Софья Вертипорох, «Фонтанка.ру»