В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в настоящий момент не оплачен поиск донора двадцати пациентам – совсем маленьким, юным и взрослым. Читатели «Фонтанки» уже знают, что стоимость поиска донора костного мозга в Международном регистре для граждан России – 15000 евро, еще 2500 евро необходимо для оплаты срочной доставки трансплантата в Россию; государство поиск не оплачивает, большинство семей не в состоянии справиться с такими суммами. Ситуация со сбором средств в июле-августе очень тяжелая. Каждый год эти месяцы становятся самыми трудными для наших пациентов. Двадцатилетняя Юля Курочкина, о которой мы писали в одном из предыдущих материалов, в июле умерла от рецидива лейкоза, так и не дождавшись донора костного мозга. Мы благодарим всех, кто пытался ей помочь, но, к несчастью, мы не успели…
Сейчас в срочном поиске донора костного мозга нуждаются:
Арсений Проворов, шесть лет, острый лейкоз, Вологда.
Мама написала в фонд: «Ребенок в нашей семье был желанный. Мы с мужем мечтали о его рождении, нам было все равно, мальчик это будет или девочка, лишь бы был здоровенький. Но врачи заговорили о бесплодии. Я долго лечилась, и - о, чудо! - забеременела. Родился здоровый бутуз, весом больше 4 кг. Назвали Арсением. Новоиспеченный отец радовался рождению наследника и даже сочинил песню. Все шло на редкость хорошо. Сенечка рос не болезненным, активным и очень ласковым. В этом году он должен был пойти в 1 класс, но пришла беда. Полгода мы лечили ужасный кашель, не вылезали с больничных и даже предположить не могли, что это одна из "масок" лейкоза…» Сейчас Сеня проходит курс лечения в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Петербурге и ждет трансплантации костного мозга – это единственный способ справиться с тяжелейшей формой лейкоза, которая диагностирована у ребенка.
Подробности на сайте фонда
Игорь Шитик, 48 лет, миелодиспластический синдром, Петербург.
Игорь Леонидович заболел около года назад. Миелодиспластический синдром – это заболевание костного мозга, которое лечится только трансплантацией костного мозга, без лечения переходит в острый лейкоз. Пока трансплантация не сделана, человек может жить только на переливаниях донорской крови. Необходимый 15000 евро в семье нет: Игорь Леонидович уже год на инвалидности, теперь и его жена осталась без работы.
Виктория Донина, 22 года, острый лейкоз, Одесса.
Вика заболела три года назад. К сожалению, на Украине ее вид лейкоза не лечится, поэтому сначала мама привезла ее в Гематологический научный центр РАМН (Москва), где девушку вывели в ремиссию. Вика вернулась в университет и вышла замуж. Казалось, что жизнь наладилась... На март 2010 года был запланирован последний курс поддерживающей терапии. Но в феврале Вика заболела гриппом, за которым последовал рецидив острого лейкоза. Сейчас девушка снова находится в Москве, получает курс химиотерапии. После химиотерапии необходимо провести трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Все силы семьи уходят на лечение Вики – она считается иностранкой, все лечение для нее платное. Поэтому родные Вики будут благодарны за любую помощь, так как за многие годы болезни все, что можно было, уже потрачено.
Даня Малыгин, 1 год, острый лейкоз, Архангельск.
Данечка заболел, когда ему было девять месяцев. Мама написала в фонд: «Непонятное увеличение лимфоузлов у сына меня беспокоило практически с первых дней его жизни. Но врачи говорили, что это обычная реакция на ОРЗ, и все со временем пройдет. Но однажды, когда наш педиатр по-прежнему предлагал просто понаблюдать за симптомами, мы с мужем все-таки решили вызвать скорую. 13 мая мы поступили в Архангельскую областную детскую клиническую больницу. Сразу после анализа крови нам сказали, что у Дани миелобластный лейкоз, группа высокого риска». Ребенка перевели на лечение к петербургским специалистам, сейчас Данечке необходимо как можно быстрее найти донора костного мозга.
Даша Вахраева, 1 год и 4 месяца, миелодиспластический синдром, Подпорожский район Ленинградской области.
Даша больна с рождения: миелодиспластический синдром, заболевание, которое в любой момент может перейти в острый лейкоз, а лечится только трансплантацией костного мозга. Сейчас Даша полностью зависит от переливаний крови. В семье двое детей, мама с Дашей по больницам, работает только папа; жилье в Подпорожье семье приходится снимать, материальное положение крайне тяжелое. Даше нужна трансплантация костного мозга, а, следовательно, необходимо заплатить 15000 евро в Международный регистр доноров костного мозга. Даше повезло: 10000 евро выделил «Российский фонд помощи». Нам осталось собрать 5000 евро в регистр и еще 2500 на оплату доставки трансплантата.
Материал подготовлен благотворительным фондом «АдВита».