В апреле 2010 года благотворительные фонды объединились, чтобы обратиться к президенту страны и привлечь его внимание к проблеме орфанных ( т.н."сиротских") лекарств - лекарств, которые требуются при лечении редких заболеваний. Во всем цивилизованном мире существуют специальные законы, упрощающие режим регистрации и ввоза таких препаратов. Везде, но не в России. Представители фонда «Подари жизнь» обсудили эту проблему с Владимиром Путиным перед концертом в Михайловском театре.
В беседе с премьер-министром эту острую тему подняла соучредитель фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова. Предлагаем вниманию читателя стенограмму обсуждения этого вопроса и налоговых проблем, с которыми сталкиваются благотворители и родители больных детей.
Ч.Н.Хаматова: Я задам два вопроса, две просьбы от лица Фонда.
Те проблемы, которые у нас на сегодняшний день есть. Не знаю, насколько непринужденно они будут сейчас слушаться, но это проблемы, которые не позволяют нам «дышать» в том объеме, в котором мы могли бы «дышать». Я сейчас говорю про фонд «Подари жизнь». И многие благотворительные организации, наверное, к нам присоединяться.
Вы, наверняка, знаете историю про орфанные препараты - сиротские препараты, те редкие лекарства, которые...
В.В.Путин: Дорого стоят и не выпускаются в массовом...
Ч.Н.Хаматова: ...не выпускаются, потому что это не выгодно.
В.В.Путин: Не может быть массового применения. Нет серии, а, значит, они дорогие.
Ч.Н.Хаматова: Да. Я могу рассказать, как мы сейчас обходимся с этой проблемой. А это, конечно, не то, что не продуктивно, но иногда доходит до абсурда. Мы тратим благотворительные деньги. Сначала мы находим врача за границей, который соглашается выписать это рецепт - и то, он сегодня соглашается, а завтра не соглашается. А лекарства нужны срочно, потому что срочно нужно спасать ребенка. Мы находим этого человека. Даже, если он соглашается выписать это рецепт, то потом найти человека, который согласится провести его через границу тоже непросто. Потому что некоторые, в порыве паники и ужаса, не понимая, не доверяя тем документам, которые мы им предоставляем, все равно думают, что это что-то вне закона. Очень часто просто бросают в аэропорту эти лекарства, которые стоят безумных денег. И эти лекарства так в итоге там и пропадают.
Поэтому мне бы очень хотелось, чтобы Вы помогли нам. Мы не единственный Фонд (нас много), который сталкивается с этой проблемой редких болезней и редких лекарств.
В.В.Путин: Такая проблема, действительно, существует. Во многих странах государство, как правило, определяет список этих редких болезней и, соответственно, список препаратов. У нас нет такого списка. И, по сути, это является основой всех проблем, которые возникают: и с завозом лекарств, и с производством, если такое можно организовать. Поэтому, я согласен, нужно такой список создать и отрегулировать.
Ч.Н.Хаматова: Как можно быстрее.
В.В.Путин: Мы сделаем это. У нас Министерство здравоохранения и социального развития имеет такое поручение.
Ч.Н.Хаматова: Я знаю, что они стараются и разрабатывают эту проблему. Но...
Реплика: Им надо помочь.
В.В.Путин: Они завершат эту работу.
Ч.Н.Хаматова: Подтолкнуть.
В.В.Путин: Я понимаю, что это - а) проблема, б) она острая. И без прямой поддержки государства не решится никогда. Потому что производить эти лекарства невыгодно производителям, и они производятся в очень небольшом количестве.
С.Л.Гармаш: Можно ведь еще сказать о том, что есть еще и исходные материалы, который нельзя ввозить. Тоже, помните, есть катетеры, которые не попадают под список таможенных правил.
В.В.Путин: Нет, здесь речь идет о завозе лекарств из заграницы. Если у нас не производятся, там производятся в небольшом количестве, в списке особых препаратов их нет - начинаются проблемы на таможне. Это мы отрегулируем.
Ч.Н.Хаматова: Спасибо большое. И второй вопрос.
Я бы хотела поговорить про налоговые льготы, и тоже рассказать как это сейчас происходит.
Если первичная помощь не облагается налогом, то вторичная помощь облагается налогом.
В.В.Путин: Что значит «вторичная помощь»?
Ч.Н.Хаматова: Например, Фонд одному ребенку в год хочет помочь второй раз. Первый раз мы помогаем, если нужно просто какое-нибудь недорогое лекарство, а второй раз, например, нужна трансплантация...
В.В.Путин: И это уже облагается налогом.
Ч.Н.Хаматова: И это уже облагается налогом, но налог платят родители. И это приходит к ним через год...
В.В.Путин: Как получателям помощи.
Ч.Н.Хаматова: Да. То есть, трансплантация стоит 15 тысяч евро, а лечение может доходить до 40 тысяч евро и родители должны будут заплатить этот налог, из тех денег, которых, конечно, у них нет.
В.В.Путин: Понятно.
Ч.Н.Хаматова: Мы подготовили этот законопроект, и он в Думе делается как огромный-огромный проект по всем проблемам, связанным с НКО.
У нас такая просьба. Можно ли как-то вычленить именно вот этот пункт по вторичному налогообложению. Потому что бывает иногда, Фонд также помогает хоронить детей, и иногда уже спустя год вдруг родителям, которые потеряли ребенка, еще приходит счет.
В.В.Путин: Нужно будет внести изменения в Налоговый кодекс и предусмотреть, что налогом не должна облагаться вся помощь на весь курс лечения.
Ч.Н.Хаматова: На весь курс, да. Это было бы прекрасно.
В.В.Путин: Это сделаем.
С обращением к президенту по вопросу орфанных лекарств можно ознакомиться здесь