«Я верю в дочку!» Годовалой петербурженке нужна помощь

У маленькой Саши большой список диагнозов. Родителям даже предлагали от неё отказаться, считая безнадёжной. Но они ответили — нет. И стали бороться за дочь. Регулярные занятия дали положительные результаты. Сейчас специалисты считают, что у Саши большой потенциал и необходимо продолжать посещать курсы реабилитации. Однако они не покрываются за счёт ОМС.

Саша Якимцева, 1 год. Санкт-Петербург.

Ранняя младенческая эволюционная и эпилептическая энцефалопатия, ВПР головного мозга: лиссэнцефалия 1 ст., ЗПМР.

Требуется курс реабилитации. Стоимость 299 800 руб.

Саша была очень желанным ребёнком. Родители тщательно готовились к её появлению, проходили обследования, верили в лучшее. И вот долгожданная беременность наступила. Несмотря на все предосторожности, на 11-й неделе мама тяжело переболела коронавирусом и пиелонефритом. К счастью, беременность удалось сохранить, а дальнейшие обследования не показывали никаких отклонений.

«Я неделю лежала в больнице под капельницами, и мне стало намного лучше. Я очень сильно переживала за ребёнка, поэтому муж купил мне допплер, чтобы я могла сама слушать биение её сердечка! В остальном беременность протекала спокойно. Хотелось скорее родить и увидеть нашу малышку!» — рассказывает Юлия, мама Саши.

Роды прошли в срок, Саша получила высокие 8/9 баллов по шкале Апгар. Первые три месяца прошли в приятных хлопотах. Девочка росла и развивалась, вовремя проходила всех врачей. Но в один из дней у Саши появились проблемы с дыханием. Родители вызвали скорую.

Дальше были реанимация, МРТ и страшный диагноз: лиссэнцефалия — врождённый порок развития коры головного мозга. Врачи сказали, что Саша никогда не сможет переворачиваться и даже держать голову. Предложили отказаться от дочери. Но родители ответили «нет». Они твердо решили бороться за будущее своего ребёнка.

Но трудности на этом не заканчивались: в шесть месяцев у Саши обнаружили синдром Веста — тяжёлую и редкую форму эпилепсии. С огромным трудом врачам удалось подобрать терапию и купировать приступы. На данный момент эпилепсия в стойкой ремиссии.

После этого семья бросила все силы на реабилитацию Саши. Сейчас девочка хорошо держит голову, появилась опора на ручки, малышка обожает воду и ныряет в бассейне. Она очень улыбчивая и спокойная.

Мрачные прогнозы врачей не сбылись, но у Саши впереди ещё долгий путь. Следующий шаг — научиться сидеть и ползать. Специалисты уверены, что потенциал для этого есть. Девочке нужны регулярные курсы реабилитации, занятия с остеопатом и массаж. Объем помощи, который предусмотрен ОМС, для Саши недостаточен. Чтобы добиться прогресса, приходится прибегать к услугам частных центров. Стоимость очередного курса — почти 300 тысяч рублей.

Мама растит Сашу одна. В конце декабря они с мужем развелись. И теперь оплачивать занятия со специалистами стало ещё сложнее. Юлия обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Алёша». Сбор средств уже идёт.

«По сравнению с тем, что говорили врачи при оглашении диагноза, у нас всё очень даже неплохо. Я верю в дочку. Иногда сердце сжимается от того, как она наблюдает за бегающими детками, но я верю: мы добьёмся и этого!» — уверена Юлия.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ