«Она не сдаётся и пытается встать из коляски». 16-летней петербурженке нужна помощь в реабилитации

Вика страдает от ежедневных приступов эпилепсии, которая стала последствием врождённой патологии. Это серьёзно тормозит развитие девочки. Но благодаря регулярным занятиям она уже многое умеет. И даже пытается встать из инвалидной коляски. В этом ей может помочь очередной курс реабилитации. Но на его оплату у мамы Вики нет средств.

Вика Десятова, 16 лет. Ломоносов, Санкт-Петербург.

Структурная фокальная эпилепсия на фоне порока развития головного мозга с ежедневными приступами. Фармакорезистентность.

Требуется курс реабилитации. Стоимость 217 400 рублей.

Обычно слово «эпилепсия» рисует в голове картинку из кино: падение, пена изо рта, судороги. Но есть другая эпилепсия — тихая, ежедневная, когда приступы год за годом крадут у тебя детство и юность. История Вики как раз об этом.

Всё началось ещё до рождения девочки. На 34-й неделе беременности на плановом скрининге у плода обнаружили арахноидальную кисту в головном мозге. Тогда, словно предчувствуя испытания, Анастасия твёрдо решила дать дочке имя Виктория — «победа». Через день после рождения для подтверждения диагноза малышку перевели в Детскую городскую больницу № 1. После обследования выяснилось, что у Вики киста располагалась в области вырезки намёта мозжечка, деформировала желудочек и нарушала отток ликвора. В один месяц и в пять месяцев девочке провели операции по проколу кисты и восстановлению оттока ликвора.

Но киста оказалась не единственной патологией. На МРТ также обнаружили гипоплазию мозолистого тела — недоразвитие структуры, соединяющей полушария мозга, а также кортикальную дисплазию слева. Из-за дисплазии эпилепсия часто принимает фармакорезистентное течение. Другими словами, купировать её препаратами становится невозможно. Первый приступ у Вики случился в пять месяцев. Сейчас приступы происходят ежедневно.

«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией, — рассказывает Анастасия. — В 2019 и 2020 годах ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию — по отделению одной части мозга от другой. Но в последний момент нам отказали, возможно, из-за пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге».

Сегодня Вике шестнадцать. К своему возрасту она научилась сидеть с опорой на руки, уверенно удерживать предметы в одной руке, помогая себе второй, может сама сесть из положения лёжа, опираясь на руки. А недавно мама обнаружила, что Вика пытается встать из положения сидя — ей не нравится находиться в коляске. Раньше Анастасия даже не могла подумать о вертикализации. Теперь с помощью специальных средств реабилитации Вику можно пассивно вертикализировать.

Мама Вики обратилась в один из петербургских реабилитационных центров. Специалисты готовы принять девочку и составили программу, направленную на укрепление мышц, развитие опоры в конечностях и вертикализацию. Но главная преграда — финансовая, ведь такие занятия не оплачиваются за счёт ОМС. Анастасия воспитывает дочку одна и ухаживает за своей мамой — человеком с особыми потребностями. Стоимость реабилитации — более 200 тысяч рублей — для неё непосильна.

На помощь пришёл благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор.

«Шестнадцатилетняя девочка каждый день живёт с приступами, но не сдаётся и продолжает попытки встать из коляски. Ей очень нужна наша поддержка», — сказали в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ