
Восьмилетняя Ксения, которая в 2020 году стала самой красивой девочкой России, умерла в Воронеже 2 марта. Она страдала неизлечимым синдромом Ретта. Об этом 5 марта сообщает Voronezh1.
Ксюша росла здоровым ребенком, но в год и три месяца ее состояние ухудшилось. Сначала казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ, но потом врачи поставили диагноз — синдром Ретта.
Через семь месяцев после постановки диагноза мама девочки Ольга решила принять участие в конкурсе красоты, чтобы доказать, что все дети достойны жить полно и без границ. Ее Ксюша выиграла этот конкурс.
Что такое синдром Ретта
Синдром Ретта — это редкое генетическое заболевание с нарушением развития нервной системы. У ребенка появляется хаотичность в движениях рук, тремор и судороги, он становится неловким, резко замедляется рост, возникают проблемы с дыханием и пищеварением.
Благотворительный фонд «Стеша» приводил слова Ксюшиной мамы Ольги: «С Ксю мы вышли на стадию псевдоплато, когда более-менее состояние стабильно, у дочери появился зрительный контакт с нами, и она какими-то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов, от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет».
Причина заболевания — случайная мутация гена. Страдают им в основном девочки.
















