Планета «бабочек». Россиянам расскажут о людях с редким генетическим заболеванием

С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллёзного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Её цель — донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей-«бабочек» и о том, как им можно помочь.

Буллёзный эпидермолиз — тяжёлое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребёнка на 50–100 тысяч новорождённых, поэтому относится к редким болезням. При буллёзном эпидермолизе из-за генетической поломки человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. «Бабочками» называют и самих пациентов. Даже от лёгких ран, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.

Кожа — самый большой орган человеческого тела. Поэтому «бабочки» постоянно мучаются от множественных ран и, чтобы облегчить боль, вынуждены ежедневно делать сложные, длительные перевязки со специальными медикаментами.

К сожалению, обычные врачи далеко не всегда могут помочь таким больным. Случается, что они не могут «узнать» буллёзный эпидермолиз на практике и назначить правильную терапию. Страдают «бабочки» и от невежества окружающих — многие до сих пор сторонятся таких больных, считая их заболевание заразным, или задают некорректные вопросы.

Для того чтобы общество узнало больше о проблемах таких пациентов и их близких, фонд посвятит Неделю буллёзного эпидермолиза людям-«бабочкам», в том числе выпустит серию историй своих подопечных разного возраста в СМИ. Рассказы подопечных разные — наполненные переживаниями, надеждой и планами, однако каждый из них выбирает жизнь и не делает из болезни культ. Это вдохновляет других пациентов с буллёзным эпидермолизом, врачей и жертвователей узнавать о заболевании больше и поддерживать фонд.

Так, у 30-летней подопечной фонда Анастасии и её 3-летнего сына Вани один диагноз на двоих. Всю жизнь женщина страдала от недостатка информации о заболевании и не могла получить качественную помощь. Все изменилось после появления фонда «Дети-бабочки». Мама и сын стали его подопечными два года назад. Они получают адресную и стоматологическую помощь, проходят реабилитацию. По словам мамы, им с сыном больше не нужно выживать.

«Попав в фонд, мы наконец ощутили, что не одни. Теперь мы с Ваней знаем о нашем заболевании всё и понимаем, как с этим жить. Мы — часть большой дружной планеты «бабочек», где все больные буллёзным эпидермолизом получают помощь и поддержку. Никогда не хватит никаких слов благодарности команде фонда за его жизненно важную работу», — говорит Анастасия.

Для врачей узких специальностей фонд выпустит серию гайдов по буллёзному эпидермолизу от медицинской команды фонда. По словам руководителя фонда Алёны Куратовой, буллёзный эпидермолиз — одно из самых тяжелых и страшных заболеваний, известных человечеству. Благодаря усилиям медицинских специалистов, госслужащих, волонтёров, попечителей и жертвователей по всему миру о нём узнаёт всё больше людей. Однако проблемы заболевания по-прежнему требуют самого пристального внимания общества.

«Каждый год мы прикладываем ещё больше усилий, чтобы помочь максимальному количеству пациентов с буллёзным эпидермолизом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный медицинский онлайн-конгресс по буллёзному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021. Он позволил нам объединить общественность по всему миру вокруг проблем «бабочек» и показать пациентам, что они не одни», — говорит Алёна Куратова.

Как отмечает попечитель фонда «Дети-бабочки», актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт, сегодня больные буллёзным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни.

«Поэтому, чем больше обычные люди будут знать о буллёзном эпидермолизе, тем лояльнее будут относиться к «бабочкам». Распространение актуальных знаний о заболевании — одна из главных целей нашей работы», — говорит Ксения Раппопорт.

Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит большим и маленьким «бабочкам» жить без боли.

О фонде «Дети-бабочки»

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Алёной Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллёзным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фондом создана система всесторонней помощи детям и взрослым с буллёзным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

В год основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2 500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 — с буллёзным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллёзному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным.

В сентябре 2021 года фонд провёл Глобальный медицинский конгресс по буллёзному эпидермолизу — DEBRA International Congress-2021. В мероприятии приняли участие более 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

— привлечено более 1,2 млрд рублей;

— подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;

— обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;

— проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;

— в 16 субъектах РФ дети с буллёзным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;

— 80% детей с буллёзным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.