В последнюю неделю октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится по инициативе международной ассоциации DEBRA International. Представительства ассоциации по всему миру проводят мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь «бабочкам» (людям с буллезным эпидермолизом). В каждой стране проходят свои мероприятия, но все они объединены одной целью — привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и государства.
На данный момент Неделю буллезного эпидермолиза (БЭ) отмечают в 120 странах. В России мероприятия проводит фонд «Дети-бабочки», помогающий людям с этим заболеванием.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения. Из-за такой чувствительности её сравнивают с крылом бабочки, поэтому людей с БЭ часто называют «бабочками». Сегодня вылечить болезнь нельзя. Однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счёт правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами. Благодаря этим мерам продолжительность жизни людей-бабочек сегодня практически такая же, как у здоровых людей.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остается неизвестным. По некоторым данным, их от 2 до 4 тысяч человек. У самого фонда на сегодняшний день более 400 подопечных «бабочек» из 200 городов России. Им оказывается системная помощь — медицинская, психологическая, юридическая, информационная — по специально разработанным программам.
По словам основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой, благодаря таким мероприятиям как Неделя буллезного эпидермолиза, информированность о заболевании в мире растет. Однако у «бабочек» еще много проблем.
«На перевязочные материалы и медикаменты для наших подопечных требуется около 1 млрд рублей в год. Для фонда, а уж тем более для семей «бабочек», это непосильная сумма. Однако она по силам гораздо более мощной системе, чем мы, — государству. Именно поэтому в течение последних 4-х лет мы ведём большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы научить государственную систему заботиться о хрупких «бабочках»», — сказала Алёна Куратова.