ПоделитьсяПятилетней Вике необходимо постоянно принимать дорогие лекарства для понижения давления в лёгочной артерии – от этого зависит её жизнь. Часть препаратов выделяет государство, однако в данный момент возникла ситуация, когда в лечении может произойти перерыв. Купить лекарства на свои средства семья Вики не в состоянии. Прерывать лечение – смертельно опасно.
Благотворительный фонд «Наташа» просит оказать помощь в сборе средств на дорогостоящие лекарства.
Вика Фаренбрух, 5 лет.
Первичная лёгочная гипертензия.
Требуется: две упаковки препарата "Ревацио" и одна упаковка препарата "Траклир". Стоимость 204 000 руб.
У Вики лёгочная гипертензия, когда давление в лёгочной артерии в разы превышает норму. Это редкое и тяжёлое заболевание. По статистике, на 1 миллион человек приходится примерно 15 случаев. Лёгочная гипертензия бывает двух видов: может быть следствием порока сердца, а может возникнуть внезапно, как в случае с Викой, – человек просто начинает задыхаться.
Девочке поставили диагноз в 2018 году. Сначала она стала часто болеть, потом появились утомляемость, учащённое сердцебиение, одышка, потеря веса. Врачи объясняли это последствием перенесённых заболеваний, но Вике становилось всё хуже и хуже. А после того, как её в тяжёлом состоянии госпитализировали и провели обследование, стало ясно, что болезнь уже привела к серьёзным изменениям в сердце: увеличен правый желудочек, появился дефект межпредсердной перегородки.
Тогда же Вике по жизненным показаниям были назначены препараты «Ревацио» («Силденафил») и «Траклир 32 ДТ» («Бозентан»). Начинать их приём нужно было незамедлительно. Однако пока в минздраве Свердловской области, где живёт Вика, решали вопрос о льготном обеспечении, на помощь пришли неравнодушные люди, в том числе и читатели «Фонтанки» – откладывать начало лечения было нельзя, а купить дорогие лекарства у семьи не было возможности.
Со временем вопрос с предоставлением препаратов за госсчёт решился, но частично: выделялась на месяц одна упаковка «Траклира», которой с учётом назначенной дозировки не хватало, и получался недопустимый перерыв в 7 дней ежемесячно, а «Ревацио» заменили на дженерик, который даёт серьёзные побочные эффекты.
Недавно возникла ещё одна проблема: консилиумом врачей было принято решение об увеличении дозировки «Траклира» с 32 мг на разовый приём до 62,5 мг. Для получения препарата с учётом новой дозировки вновь пришлось обращаться в Минздрав. Вопрос на рассмотрении, но пока он будет решаться, может произойти серьёзный перерыв в приёме лекарства, что приведёт к необратимым последствиям. И маме Вики снова приходится обращаться за помощью к неравнодушным людям.
Вылечить лёгочную гипертензию нельзя. Единственное спасение – трансплантация обоих лёгких. Но это возможно только после совершеннолетия. А до этого времени Вике ещё нужно дожить, и без лекарств это невозможно.
О том, как помочь Вике Фаренбрух, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/vika_farenbruh/details/.
Также на странице Вики – медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная информация.