ПоделитьсяДевятилетний Нуруллох родился с пороком сердца. Он уже перенёс одну операцию и ему нужна вторая, но из-за тяжёлого последствия порока – высокой лёгочной гипертензии – врачи запрещают её проводить, так как сердце мальчика может не выдержать. Ему нужна длительная предоперационная терапия, но получить необходимый препарат на родине не представляется возможным.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь в сборе средств на дорогостоящее лекарство.
Нуруллох Баротов, 9 лет.
Диагноз: врождённый порок сердца, транспозиция магистральных артерий, дефект межжелудочковой перегородки, недостаточность артериального клапана 3 ст., коарктация аорты. Высокая лёгочная гипертензия.
Необходимо: препарат «Траклир», стоимость – 168 000 руб. До завершения сбора не хватает 87 661 руб.
Нуруллох появился на свет в городе Пенджикент (Таджикистан). У малыша выявили порок сердца. После нескольких месяцев в реанимации мальчик попал на обследование в Душанбе, но кардиологи не смогли сделать операцию из-за высокого риска летального исхода. «Но я не потеряла надежду, – рассказывает мама Нуроллоха. – Помню, с детства родители учили меня: «Надежда умирает последней». Мальчик жил под постоянным наблюдением врачей, отставал в развитии.
После очередного зондирования кардиологи Душанбе рекомендовали пройти обследование в Москве, куда Нуруллох был отправлен с помощью благотворительного фонда «Помоги.орг». В ноябре 2015 года он перенёс операцию на сердце, была диагностирована высокая лёгочная гипертензия – редкое и тяжёлое заболевание с частотой примерно 15 случаев на 1 миллион человек.
Лёгочная гипертензия – это когда давление в лёгочной артерии в разы превышает норму. У Нуруллоха гипертензия стала последствием порока сердца. Во время болезни возникают лёгочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отёки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным (например, подняться по лестнице, а в тяжёлых случаях – даже встать с постели). У болезни есть 4 стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.
Чтобы остановить развитие болезни, Нуруллоху необходим приём дорогостоящего препарата «Траклир», стоимость 1 упаковки которого – 168 000 руб. Кроме того, мальчику необходима ещё одна операция, сделать которую можно только после длительного и непрерывного приёма препарата – он снизит давление в лёгочной артерии. Минздравом Таджикистана Нуруллоху в помощи отказано, так как препарат не зарегистрирован на территории республики.
Во время нахождения в Москве, в НЦССХ им. А. Н. Бакулева, Нуруллох получал «Траклир», после выписки с препаратом помог благотворительный фонд «Помоги.орг». С перерывами до 2017 года мальчик принимал жизненно важное лекарство. В 2018-м мама Нуруллоха обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», оказывающий помощь людям с лёгочной артериальной гипертензией. Последнее обследование в сентябре прошлого года показало, что высокая лёгочная гипертензия сохраняется. Операция отложена ещё на 2 года, в течение которых мальчик должен непрерывно принимать «Траклир».
Фонд смог приобрести для Нуруллоха две упаковки препарата, которые закончились в середине февраля. Две недели – максимально допустимый перерыв в приёме лекарства, и то, что мальчик не принимает «Траклир», крайне опасно для его здоровья.
Нуруллох любит учиться, рисовать, строить домики из конструктора, каждое утро делает зарядку, чтобы быть сильным. Но мальчик не в силах сам победить болезнь.
«У матерей только одна мечта – чтобы их дети были здоровыми, и ничего больше, – пишет мама Нуруллоха. – Я сама работаю учительницей русского языка в школе нашего города Пенджикента. А муж работает в горсвете электриком. У нас общая зарплата 16 000 или 17 000 ваших рублей (595 сомони – моя зарплата и 1100 сомони – зарплата мужа). Пожалуйста, помогите нам. Пусть все детки, которые болеют, однажды будут здоровыми».
О том, как помочь Нуруллоху, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».
Медицинские документы, контакты, новости, отчёт о сборе средств и другая информация – на странице Нуруллоха на сайте фонда.