«Детский хоспис – это другая философия» (видео)

Первый детский хоспис, созданный в Петербурге священником Александром Ткаченко, стал третьим в мире. На минувшей неделе отец Александр удостоен Госпремии РФ за благотворительность. «Фонтанке» он рассказал, почему 15 лет назад начал помогать именно неизлечимо больным детям.

В четверг, 8 декабря, президент Путин впервые вручал Государственные премии за достижения в области благотворительности. Награда была учреждена в прошлом году. Первыми лауреатами стали директор Международной общественной организации «Справедливая помощь» Елизвета Глинка, известная как Доктор Лиза, и протоиерей РПЦ, генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко. Один из тех людей, благодаря которым у нас в стране в принципе появилось понятие «паллиативная помощь».

Сейчас стационары для неизлечимо больных детей открываются в разных регионах. А 15 лет назад, когда эту идею вынашивал Александр Ткаченко, в России и слово-то «хоспис» было новым. Сам священник тогда всего три года как окончил Духовную академию, ему тридцати лет не было. Он собрал группу единомышленников – медиков, психологов, социальных работников, и вместе они ездили по домам, где болели дети. В 2003-м отец Александр выступил инициатором создания первого в России стационара для помощи неизлечимо больным детям. В 2007-м организации было выделено здание под реабилитационный центр. В 2010-м первый детский хоспис в стране начал работать.

- Отец Александр, почему вы начали работать именно для неизлечимо больных и именно для детей?

– Когда мы начинали работать, для нас такого вопроса не было. А была некая объективная потребность. Была именно такая категория больных, которые не могли получить полный комплекс помощи в действующих учреждениях здравоохранения. Они, без сомнения, получали лечение. Но с того момента, когда лечение заканчивалось, когда врачи, к великому сожалению, приходили к пониманию того, что исцеление невозможно, детей выписывали из стационаров под наблюдение районных специалистов. Иными словами – на симптоматическую терапию. И вот в силу того, что лечебные учреждения их не брали, дети находились дома…

- Давайте я вам помогу и скажу проще: в больницах не хотели портить статистику.

– Наверное, можно так сказать… Статистика смертности в больнице может трактоваться как недостаток лечения, как результат неправильного лечения. Но были и объективные причины. Любая манипуляция оплачивается из Фонда медицинского страхования. И вот они сделали всё, что возможно. Дальше болезнь неподконтрольна.

- На такой стадии у многих больных начинаются самые тяжёлые физические страдания. И что – обычные медучреждения, не хосписы, никак их не облегчали?

– Нет, так я не могу сказать. Но в больницах пациенты проходят курс лечения согласно протоколу. До определённой стадии. А какие-то процедуры, направленные на облегчение симптомов, просто не были прописаны. Поэтому ребёнок уже не мог оставаться в больнице. Тогда не существовало даже такого понятия в законе – паллиативная помощь. Оно появилось значительно позже. Уже после открытия детского хосписа в Санкт-Петербурге.

– И не само появилось. Вы и ваша команда участвовали в разработке статьи о паллиативной помощи в законе о здравоохранении. Так?

– Да, это правда. В том числе – о паллиативной помощи именно детям. Мы просто представили наш опыт в Министерство здравоохранения, медицинскому сообществу, в результате начали вырабатываться методики. Поначалу мы приглашали специалистов для консультаций и для помощи пациентам на дому. После открытия хосписа мы уже разрабатывали методики по оказанию помощи в стационаре. И вот этот наш опыт послужил основой. Но, я думаю, таким путём идёт здравоохранение во всех областях.

- Одновременно с вами Госпремию получила Доктор Лиза, которая жила в США, видела там хосписы и могла перенимать их практику. А вы как узнавали о том, как оказывается паллиативная помощь, что такое хоспис, как это всё должно работать?

– Мы просто видели ребёнка, специалисты оценивали его состояние, разрабатывали схему комплексного ухода, которая включала и медицинское сопровождение, и социально-психологическое. Исходили из объективных потребностей пациента.

- А слово-то само «хоспис» вы употребляли?

– Хосписы существовали, но в них принимали только взрослых и только с онкологическими заболеваниями. Мы употребляли сам термин, хотя для многих он был непонятен. Мы действовали, исходя из аналогий.

- Эта работа требует времени, сил, денег. Кто вам помогал?

– Министром здравоохранения тогда был Юрий Шевченко, до этого он работал в Петербурге и был прихожанином Никольского собора. Однажды при встрече я рассказал ему о проблемах, которые мы выявили. Он представил меня в комитете по здравоохранению. И вот вместе с органами здравоохранения Петербурга мы составляли план действий. Благодаря участию профессионалов в области организации здравоохранения мы смогли свой опыт систематизировать, сделать его понятным, приемлемым для медицинского сообщества.

- То есть помогали чиновники?

– В самом хорошем смысле. На каждому шагу мы встречали искренность, отзывчивость, желание помогать.

- Но вы ведь говорите, что это были профессионалы в области организации здравоохранения. Почему им самим не пришло в голову заняться такой работой?

– Пациентов тогда было известно немного. Видимо, где-то они выпадали из поля зрения. Всё-таки основная деятельность здравоохранения направлена на исцеление болезней. Возможно, до какого-то момента неизлечимо больные дети воспринимались как результат врачебной ошибки. Но те медики, которые с нами работали, готовы были мыслить нестандартно. Они приходили домой к пациенту и продолжали свою работу.

- Они помогали вам бесплатно и в свободное время – или это была их дополнительная работа?

– В самом начале это было волонтёрство. Просто искреннее служение. Но поскольку такая работа требует высокой квалификации, а по времени очень затратна, мы создали благотворительный фонд «Детский хоспис», позже – медицинское учреждение. И уже привлекали профессионалов для работы. Готовили их к этой работе. Знакомили с опытом коллег в других странах. Они ездили в США, в Англию. Там, кстати, тоже именно детских хосписов не было. Это вообще было новое направление. Но люди, которые занимались этой проблемой, там были.

- То есть детский хоспис – это в начале XXI века в принципе было новым явлением?

– Да, это было новое направление в медицине. Первый детский хоспис в мире был создан в Англии. И тоже – благодаря работе благотворительной организации и церкви. Первый хоспис в Англии создавала инокиня Елена. Они открыли небольшой стационар недалеко от Оксфорда. Я там был и очень многое почерпнул. Второй хоспис в мире открылся в Канаде, в Ванкувере. Там построили замечательный особняк. Там я тоже очень многое для себя узнал. В США хосписов-стационаров нет до сих пор, но это не означает, что там ничего не делают. Это связано с особенностью страны: очень много людей живёт в частных домах. Поэтому у них инициативы связаны с помощью детям на дому. А следующий хоспис открылся в Санкт-Петербурге.

- Третий в мире?

– Да, третий в мире – это хоспис в Санкт-Петербурге. После этого буквально на глазах стало рождаться такое «паллиативное движение» в медицинском сообществе. Начали проходить конференции, где мы рассказывали о своём опыте. В Европе по-прежнему во многих странах нет детских хосписов. Начали они открываться в Польше. В Германии существуют как часть взрослых стационаров и службы помощи на дому. Сейчас активно идёт обсуждение по поводу создания детских хосписов в Италии, в Швейцарии.

- Теперь они к вам ездят учиться?

– Очень много приезжают. Специалисты хотят понять, как работает стационарное учреждение. Мы для них готовим методические материалы, даём возможность следить за работой наших специалистов.

- Почему вообще нужен именно детский хоспис? Чем он так отличается от взрослого, что это не может быть один стационар?

– Наш опыт показывает, что совмещать детский и взрослый хосписы неправильно. У детского философия другая. Взрослый хоспис – это место, где люди находятся уже на заключительной стадии болезни. В большинстве случаев они умирают в стационаре. А наша философия в том, чтобы помогать ребёнку жить, несмотря на болезнь. В детском хосписе ребёнок может находиться несколько лет. Мы наблюдаем пациента с того момента, когда выясняется неблагоприятный прогноз. И с развитием болезни, с ухудшением состояния пациента наше присутствие увеличивается.

- Лекарства, помощь психолога…

– Вот это очень важно. Медицина как раз уходит на второй план.

- Из чего вообще состоит ваша помощь?

– Это любая работа, которая помогает ребёнку жить максимально полноценной жизнью, несмотря на его состояние. Мы используем адаптивные техники, которые помогает ему активно участвовать в общественной жизни. Просто быть ребёнком. Общаться со сверстниками. Узнавать что-то новое. Выражать себя через творчество. А медицина просто ненавязчиво присутствует, чтобы улучшать состояние ребёнка и помогать ему жить, общаться, дружить, учиться – вот так.

- Тот ваш первый хоспис, который был третьим в мире, он ведь теперь у вас не единственный. Сколько вы уже открыли детских хосписов?

– В Петербурге первый хоспис открылся в 2005 году на территории гериатрического центра. Это было небольшое временное пространство. Тогда основная работа была всё-таки у выездных служб. В 2010 году открылось государственное автономное учреждение «Детский хоспис» на улице Бабушкина. В 2011-м мы построили небольшой стационар для детей Ленинградской области в посёлке Ольгино. Сейчас строим стационар в Павловске. Строим стационар в Домодедово Московской области. Там очень красивый особняк на берегу озера, усадьба Пржевальского, это большая территория. В Павловске стационар будет тоже в очень красивом месте – рядом с парком. Мы планируем, что там смогут находиться и дети из Петербурга, и те, кто приехал на лечение из регионов и не может уехать домой. Оба эти хосписа мы планируем открыть к 1 июня 2017 года.

- Другие люди после вас ведь тоже начали такую работу?

– Фонд «Вера» сейчас строит хоспис в Москве. В Казани года два назад открыл детский хоспис Владимир Вавилов. Очень активный человек, переживший личную трагедию, которая побудила его организовать такую помощь другим детям. Он построил одно здание, а сейчас строит второй блок рядом. И очень много в регионах сейчас действует выездных бригад и инициативных групп. После принятия закона, в котором паллиативная помощь уже предусмотрена, такие группы стали появляться.

- Они обращаются к вам за консультациями?

– Да, и мы проводим для таких специалистов обучающие семинары, тренинги, конференции, школы паллиативной помощи. Издаём методические материалы, которые можно просто брать в руки – и по шагам, следуя нашим рекомендациям, создавать учреждения. Вся документация там есть. Так что сейчас детская паллиативная помощь в России очень активно развивается. Сейчас уже из Европы приезжают к нам учиться.

- Сколько сейчас детей у вас под такой опекой?

– В Петербурге – около трёхсот, в Ленинградской области – около семидесяти человек. В Московской области мы начнём работать после открытия стационара. И опять же – вместе с областным министерством здравоохранения. Там были разработаны специальные программы, которые подразумевают создание выездных бригад в районных больницах.

- Всё это ведь очень дорого.

– Дорого.

- На какие средства существуют ваши хосписы?

– У нас один хоспис государственный, и Санкт-Петербург вкладывает очень много средств, чтобы он продолжал работу и был обеспечен всем необходимым. Норматив расчёта применительно к детской паллиативной помощи – самый высокий. Годовое финансирование – порядка 100 миллионов рублей. Это будет в 2017 году, а этом было чуть меньше. Это деньги, выделенные бюджетом. Мы очень надеемся, что и другие регионы будут использовать наши расчёты, потому что этот вид помощи очень затратный.

- Как живут остальные хосписы, у которых нет государственных денег?

– Остальные работают за счёт благотворителей. На пациентов из Ленинградской области и регионов мы тратим больше миллиона в месяц. Это всё средства благотворителей.

- Я бы не сказала, что миллион рублей в месяц в такой ситуации – это много.

– Для благотворительной организации это много.

- Кто они – ваши благотворители?

– Больше всего помогают обычные жители города – люди со средним достатком. Некоторые переводят по 100 рублей, по тысяче. Но есть и крупные организации, которые поддерживают нас на протяжении нескольких лет. Перечисляют 3-5 миллионов в год. Они знают нас давно, доверяют нам, видят нашу работу. Хотите, чтобы я их назвал?

- Не обязательно. У нас в стране есть крупные организации, для которых 3-5 миллионов – дневной заработок руководителя.

– Видимо, нынешнее состояние экономики не позволяет организациям тратить бюджет на благотворительность в прежних масштабах. Обращаться к кому-то за помощью – это, честно говоря, трудно. Каждая организация имеет свою благотворительную программу, и они помогают другим фондам. Думаю, это справедливо.

- Я сейчас поймала себя на такой мысли: вот мы спокойно обсуждаем количество мест, программы благотворительности, всё такое. Но ведь ваша работа состоит из очень тяжёлых историй вполне конкретных детей. Такие дети – они другие?

– Дети всегда остаются детьми. Может быть, оттого, что им пришлось испытать больше боли, переживаний, страданий, они делаются более мудрыми… Они всегда… Интересны – это, наверное, неправильное слово? Они более глубокие, поэтому взрослым с ними интересно. Они более мужественные. Более зрелые, серьёзные.

- Вы приходите, они вам что-то рассказывают?..

– У нас общение непосредственное. Можем поговорить о фильмах, компьютерных играх. О лепке из глины. О путешественниках. Вот недавно к нам приезжал Фёдор Конюхов и рассказывал, как он один плавал на лодке по Тихому океану. Дети есть дети. Какие-то чувства они выражают в игре, в рисунках. На какие-то темы мы с ними говорим на языке сказкотерапии, игротерапии, музыкальной терапии.

- Перед Новым годом они у вас, я знаю, пишут письма Деду Морозу. И как на это отвечает Дед Мороз?

– Да, на сайте www.мечтыдетей.рф эти письма опубликованы, можно прочитать историю ребёнка – и чём он мечтает. И исполнить его мечту.

- О чём они просят?

– Многие просят какие-то электронные гаджеты. И пусть вас это не удивляет. Многие дети ограничены в передвижении, и компьютер, айпад, телефон – это для них очень важное средство коммуникации. Другие просят какой-то кукольный домик, электрический самокат, встречу с каким-нибудь интересным человеком, с артистом. Вот на днях к нам приезжает Стас Пьеха, для детей это очень важно. В воскресенье кто-то поедет в Москву на телевидение – на передачу «Голос», встретится там с Нагиевым. Нагиев согласился встретить ребёнка, посадить в студии и дать нажать на кнопку. Мечты детей очень разные: у одних – романтичные, у других – очень серьёзные.

- Сколько желаний в этом году Дед Мороз ещё не исполнил?

– Не исполненными остаются около 180 желаний. Они достаточно дорогостоящие. Но я уверен, что до Нового года мы успеем всё сделать. Потому что все мечты обычно сбываются к самому концу года.

Беседовала Ирина Тумакова, «Фонтанка.ру»