Лекарства больше не выдают. 18-летней Софии срочно требуется помощь

У Софии врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Ей постоянно необходимо принимать лекарства — благодаря терапии она продолжает жить. Недавно бесплатное обеспечение прекратилось. Купить препарат семья девушки не в состоянии, а таблеток осталось на несколько дней.

Параничева София, 18 лет.

Врождённый порок сердца, открытый артериальный проток, лёгочная гипертензия.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 268 000 руб.

Историю Софии «Фонтанка» уже рассказывала. У неё врождённый порок сердца, который врачи распознали не сразу. Когда девочка появилась на свет, маму убеждали, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре малышка начала синеть и задыхаться: губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими, она плакала и пыталась хватать ртом воздух.

Девочку срочно госпитализировали. Она провела в больнице более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). При этом оперативное лечение невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно было более 140. При таком давлении кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать девочку нужно было сразу после рождения. Но время уже было упущено, и болезнь прогрессировала.

К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Лекарства настолько эффективны, что София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе — правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее она жила, строила планы на будущее.

Изначально лекарства выдавались льготно. Но с конца 2022 года начались перебои с обеспечением: стали выдавать либо дженерики, на которые у Софии сильная побочная реакция, либо полностью отказывали в выдаче.

За помощью мама девочки обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает помощь детям и взрослым с подобными патологиями. Фонд объявил о сборе средств. Помогли в этом и читатели нашего издания. Благодаря общим усилиям София продержалась 2023 год и 2024-й. Потом льготное обеспечение нормализовалось.

Но две недели назад ситуация повторилась: выдача лекарства прекратилась, и когда она возобновится — неизвестно. Родители в очередной раз пытаются добиться льготного обеспечения, но пока безуспешно.

Между тем таблеток осталось всего на несколько дней. Прерывать терапию нельзя, это может привести к необратимым последствиям. Фонд «Наташа» вновь открыл сбор средств и очень надеется, что и в этот раз найдутся неравнодушные люди, которые помогут Софии.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ