240 флаконов на год. Маленькому Марку требуется лекарство для борьбы с редким заболеванием крови

У Марка редкое заболевание крови и ему постоянно требуются переливания. После процедур состояние мальчика улучшается, но вместе с этим происходит перегрузка организма железом, что очень опасно. Марку назначили лекарство, которое снижает уровень железа. Но препарат не зарегистрирован в России и слишком дорогой. А мальчику требуется 240 флаконов на год.

Марк Ведмицкий, 4 года. Санкт-Петебург.

Наследственная гемолитическая анемия.

Требуется лекарство на год. Не хватает 473 028 руб.

«Через несколько часов после рождения сын пожелтел, у него резко упал уровень гемоглобина. Марка экстренно доставили в реанимацию, где врачи выхаживали его почти месяц: проводили переливание крови и антибактериальное лечение. Через месяц после выписки ситуация повторилась снова. И так на протяжении всей жизни — сын не может без постоянных переливаний крови. У него диагностировали наследственную гемолитическую анемию — нарушение кроветворения.

При этом заболевании происходит преждевременное разрушение эритроцитов и резко повышается уровень билирубина. Если его не понизить, могут развиться тяжелейшие осложнения, вплоть до летального исхода. После каждого переливания крови Марк хорошо себя чувствует, но примерно через четыре недели вновь появляется слабость, кожа приобретает желтушный оттенок.

Частые переливания приводят к опасной перегрузке организма железом — накапливаясь в тканях, оно может вызвать отказ органов и тоже привести к гибели. Сыну необходима терапия препаратом, снижающим уровень железа. Есть государственная программа по обеспечению таких детей лекарством, но единственный препарат, который помогает Марку, сейчас не зарегистрирован в России, и купить его невозможно. Да и средств на это у меня нет — одна воспитываю сына. Прошу, помогите!» Виолетта Ведмицкая, Санкт-Петербург.

Из медицинского заключения:

«У Марка несфероцитарная гемолитическая анемия. С 2021 года он постоянно получает гемотрансфузии (переливание крови) с развитием перегрузки железом. По заключению консилиума НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, учитывая характер осложнения заболевания и индивидуальную непереносимость пероральных форм хелаторных препаратов, по жизненным показаниям разрешено проведение лечения с включением незарегистрированного в РФ препарата дефероксамин (десферал). На 2025 год необходимо 240 флаконов по 500 мг».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / spb@rusfond.ru

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».