Когда один букет может стать надеждой. Фонд «Люди-маяки» проводит благотворительную акцию, приуроченную ко Дню знаний

Благотворительный фонд «Люди-маяки» в преддверии 1 сентября проводит ставшую уже традиционной акцию «Дети вместо цветов». В этом году собранные средства будут направлены подопечным, которые срочно нуждаются в лечении. Среди них — маленькая жительница Ленинградской области.

Акция «Дети вместо цветов» проводится в России уже много лет. Впервые она прошла в 2015 году в Москве. Её суть проста: подарить учителю на 1 сентября один букет от класса, а оставшиеся деньги направить в благотворительную организацию. За годы существования акция стала одной из самых масштабных в России, благодаря ей сотни маленьких россиян получили необходимую медицинскую помощь, а многим удалось спасти жизнь.

Фонд «Люди-маяки» также проводит акцию в поддержку своих подопечных. В этот раз срочная помощь будет оказана ребятам из Алтайского края, Вологодской области, Республики Крым, Москвы, пациентам онкогематологии Ярославской ОДКБ и Варе Ростовой из Ленинградской области.

Историю Вари «Фонтанка» уже рассказывала. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Когда ей поставили диагноз, о том, что лечение возможно и у Вари есть шансы, никто особо не говорил: терапия уже появилась, но стоила она баснословных денег, и информировали о ней тогда неохотно. Бесплатного лекарства ждать было бесполезно. Родители решили действовать самостоятельно и собирали деньги на лечение. Заместительную генную терапию девочка получила только в полтора года. К тому времени её состояние было очень тяжёлым: она потеряла множество навыков, не могла даже глотать. У неё развились дыхательная недостаточность, контрактуры, сколиоз.

Варя выжила. Сейчас ей уже шесть лет. Она медленно, но верно восстанавливает навыки, которые были полностью утеряны. Она научилась листать книжки, держать в руках лёгкие игрушки, может поднять руки в локтях. Но она по-прежнему не говорит, а питается через гастростому. При этом у девочки полностью сохранён интеллект.

Варе могут помочь только реабилитации, однако не все специалисты соглашаются с ней работать. Родителям удалось найти в Петербурге центр, где состояния девочки не испугались и занимаются с ней. Уже есть маленькие победы, в частности Варю научили держать голову.

Прекращать занятия нельзя, реабилитации нужно проходить постоянно. Но семье с каждым новым курсом всё труднее самостоятельно справляться с расходами, ведь эти занятия не входят в ОМС. Фонд «Люди-маяки» открыл сбор средств для Вари, но пока собрана лишь малая часть от необходимой суммы.

В фонде надеются, что акция «Дети вместо цветов» поможет как Варе, так и другим маленьким подопечным.

«Каждое имя — это не просто ребёнок. Это история. Это семья, которая надеется. Это мама, которая держится из последних сил. Это мы с вами, когда верим, что можем помочь. Нам часто говорят: „Это всего лишь цветы“. А мы отвечаем — нет, это гораздо больше. Это выбор. Это забота, превращённая в действие. Это первые шаги к неравнодушию. Мы благодарны каждому, кто вместе с нами делает эту акцию живой, настоящей, трогательной. И очень сильной», — сказала директор фонда Лилия Цыганкова.

О том, как принять участие в акции, можно узнать на сайте БФ «Люди-маяки».