13 комментариев к публикации

Петербурженка добивается в суде права на лекарство по 125 тысяч долларов за укол

17 июля 2021, 19:03

18 июля 2021, 09:43

конкретную молодую женщину очень жалко. Но - есть одно "НО". Логично делать различие между врожденным и приобретенным. Одно дело, если изначально здоровый и жизнеспособный человек становится инвалидом. С генетикой у него все нормально. А другое - если это в нем заложено генетичеки. Никаким, даже супер - пупер лечением (пока, по крайней мере) генетичекую патологию не исправить так, чтобы человек не просто продолжил жить, но и перестал быть носителем этой патологии и не передавал ее дальше. И И даже в очень - очень благополучных странах это не сработает.

blackcatwhitecat

18 июля 2021, 11:08

Ну различили, и что, не лечить, пусть умирает? Препарат помогает вырабатывать нужный белок, и замедляет развитие проявлений патологии. Кроме того, для детей есть новый препарат, который заменяет дефектный ген. В очень благополучных странах производится ранний скрининг, и у детей с выявленной патологией, но без клинических проявлений, назначают превентмвное лечение, и они нормально развиваются. И насчет передавать - тоже абсолютно неверно. 'Раз сам с сма, значит дети будут с сма' - в генетике это так не работает. Даже у двух родителей с сма могут родиться абсолютно здоровые дети, и даже не носители гена. Если хотя бы один родитель не носитель гена, то дети будут 100℅ здоровые. Все мы являемся носителями тех или иных дефектных генов, которые при определённых условиях могут проявиться (или не появиться на протяжении многих и многих поколений).

Батарейкин

17 июля 2021, 19:07

VKuser4069393

17 июля 2021, 20:39

Достойный уважения человек, сильная личность, волевой характер. Я надеюсь, что эта ситуация в скором времени разрешится. Я надеюсь, что суд учтет все обстоятельства, а публика увидит что такое жизнь и работа через каждодневную и сиюминутную боль без надежды на ее облегчение. Счастья вам, друзья!