Экспертный совет фонда «Круг добра» впервые утвердил решение о финансировании нового метода лечения детей — трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Об этом сообщается на сайте организации.
Все предыдущие решения касались исключительно лекарственной терапии и закупки дорогостоящих лекарственных препаратов для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями.
«Данное решение позволяет выделить средства на проведение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток по новому методу, разработанному и внедренному в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, основанному на технологии очистки донорских клеток магнитными антителами. В результате очистки удаляются клетки, вызывающие тяжелые иммунные осложнения (реакцию «трансплантат против хозяина») и сохраняются лимфоциты, контролирующие инфекции», — говорится в сообщении.
Сейчас в этом лечении нуждаются 10 маленьких пациентов с лейкозами, первичным иммунодефицитом и другими тяжелыми заболеваниями крови. У этих детей организм не отвечает на другие виды терапии, и новый метод является их единственным шансом на жизнь и выздоровление.
«Технология разработана и апробирована в центре им. Димы Рогачева и позволила за 8 лет снизить частоту тяжелых иммунных осложнений в среднем с 40 до 10% и риск смерти пациента от осложнений — с 15 до 3%. Применение данного метода позволяет излечивать 80% пациентов с лейкозами группы высокого риска и тяжелыми врожденными болезнями крови и иммунной системы. Этот метод дает возможность ребенку не просто побороть заболевание, но и вернуться к полноценной жизни», — подчеркнули в фонде.
За полгода существования фонда лекарственными препаратами были обеспечены 1083 пациента с редкими заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА). В скором времени еще более 3800 детей получат лечение. Об этом рассказал председатель правления «Круг добра» Александр Ткаченко на прошедшем в Астрахани «Фестивале социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара».
Также Ткаченко сообщил, что родители детей с редкими заболеваниями смогут отслеживать заявки в фонд на специальной информационной платформе. Уже в этом месяце все регионы подключатся к этой платформе, а еще через месяц мониторить заявки можно будет на сайте госуслуг.
«Один из главных вопросов, который нам предстоит решить, касается молодых взрослых. Как обеспечить лекарствами тех, кому исполнилось 18 лет. Конечно, здесь нужен хороший федеральный закон. Пока этот вопрос не решен, средства регионов, которые освободились от лечения детей, вполне можно направить на обеспечение лечения молодых взрослых», — цитирует Ткаченко АСИ.
Напомним, фонд «Круг добра» был создан по распоряжению президента России Владимира Путина. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду.
Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Как он рассказал «Фонтанке», задача фонда — не дублировать уже имеющиеся в стране программы госпомощи, а дополнять их.