Фонд «Круг добра» решил проблему «нового года» — лекарства для детей с редкими заболеваниями закупят заранее

Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение заблаговременно закупить лекарства для тяжелобольных детей на 1-й квартал 2022 года, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей на стыке 2021 и 2022 годов — из-за длинных новогодних каникул нередки случаи, когда возникает перерыв в лекарственном обеспечении.

«Это решение позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении детей дорогостоящими препаратами на этапе смены календарного года и обеспечить непрерывное лечение детям с жизнеугрожающими, в том числе редкими, заболеваниями», — сообщается на сайте фонда.

По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, это острейший вопрос, который беспокоит не только родителей, но и лечащих врачей.

«Теперь мы точно знаем, что все дети, нуждающиеся в дорогостоящих препаратах, получат лечение своевременно и бесперебойно», — сказал Ткаченко.

На данный момент фонд «Круг добра» обеспечивает лекарственными препаратами 1083 ребёнка с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА.

Отметим, что фонд также начал приём заявок на закупку не зарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство считается самым дорогим в мире — 2,5 миллиона долларов за одну инъекцию. Сейчас родители детей со СМА вынуждены самостоятельно собирать деньги.

Пока в фонд поступило пять заявок из регионов, сообщает портал «Милосердие.ру». Две из них рассмотрены и одобрены. Между тем производитель готов поставить 100 упаковок препарата.

Напомним, фонд «Круг добра» был создан по распоряжению президента России Владимира Путина. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду.

Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Как он рассказал «Фонтанке», задача фонда — не дублировать уже имеющиеся в стране программы госпомощи, а дополнять их.