Останавливаться на достигнутом нельзя. Аня верит, что справится с болезнью

8-летняя Аня уже несколько лет борется с редким заболеванием – фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна. Сейчас девочка проходит лечение в Германии, так как в России ей помочь не могут. Изначально планировалось пройти два курса терапии, но выяснилось, что нужно ещё четыре. Стоимость лечения для семьи Ани огромна.

Анна Кривенко, 8 лет.

Фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES).

Необходимы дополнительные четыре курса кортикостероидной терапии. Стоимость 2 229 263,5 руб.

Некоторое время назад на лечение Ани в немецкой клинике собирали всем миром. Не остались в стороне и читатели «Фонтанки». Общими усилиями удалось собрать почти 1,5 миллиона рублей. Девочка с отцом отправилась в Германию, но там им сообщили, что лечение будет длительнее и намного дороже.

Напомним, у Ани Кривенко редкое заболевание – фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES), которое может привести к печальным последствиям: потере зрения и слуха, атрофии мышц, слабоумию и пр. В России врачи посоветовали родителям обратиться к зарубежным специалистам, поскольку помочь не могли. В одной из немецких клиник медики подарили надежду, предложив экспериментальное лечение. Оно принесло положительные результаты – в течение длительного времени Аня находилась в ремиссии.

Но в декабре 2018 года болезнь вновь начала прогрессировать. Чтобы стабилизировать состояние девочки, лечение необходимо продолжать. На очередной этап – два курса кортикостероидной терапии – требовалось почти 1,5 миллиона рублей. Деньги помогли собрать неравнодушные люди из разных уголков страны. Однако, когда Аня приехала в Германию, выяснилось, что необходимо не два, а шесть курсов. По словам папы Евгения Кривенко, лекарство помогает иммунной системе защитить мозг Ани от последствий приступов. И чем больше курсов медикамента, тем лучше работает защита организма.

«Когда мы делаем 1 курс, то ремиссия 1-2 месяца, 2 курса – 3-4 месяца. Логика такая, что если мы делаем 6 курсов, то ремиссия должна быть не меньше 1,5 – 2 лет. Как у нас и было после 6 курсов – 22 месяца», – говорит Евгений.

Сейчас Аня проходит первый курс лечения и уже есть улучшения. Второй начнется 11 марта. Но на этом собранная сумма закончится. На оставшиеся курсы требуется ещё 29 800 евро, а это 2 229 263,5 руб. Останавливаться на достигнутом нельзя, ведь победить болезнь можно, но в 90% случаев это возможно только в пубертатном периоде. Чтобы Аня дожила до этого возраста, сохранив и интеллект, и нормальное физическое состояние, лечение необходимо продолжать.

О том, как помочь Ане, можно узнать на странице девочки на сайте Благотворительного фонда «Эра милосердия».