Один на миллион случаев. Дане из Петербурга нужна помощь в борьбе с редким заболеванием

Дане поставили крайне редкий диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит. Это тяжелейшее осложнение кори. Врачи отвели мальчику не больше года жизни, но мама твёрдо решила бороться за сына. На сегодняшний день благодаря лечению мальчик добился значительных успехов. Чтобы двигаться дальше, ему необходим индивидуальный курс реабилитации. Но у мамы нет денег на его оплату.

Даниил Остапенко, 7 лет. Санкт-Петербург.

Подострый склерозирующий панэнцефалит.

Требуется реабилитация. Стоимость курса 5 644 800 руб.

Семь лет назад в одной из петербургских семей появился долгожданный сын. Даниил рос активным, любознательным и очень добрым мальчиком. Он занимался шахматами и английским языком, ходил в бассейн, выступал на концертах, любил кататься на велосипеде и самокате. В детском саду Даня часто становился лидером среди сверстников, защищал слабых и всегда старался помочь другим.

«Перед тем, как сын заболел, мы отмечали его день рождения. Задувая свечи на торте, Даня загадал: „Хочу, чтобы все были живы и здоровы, чтобы все были хорошие, а плохих — не было“», — вспоминает мама Наталья.

Летом 2024 года мальчик гостил у бабушки в Беларуси. Вскоре родные заметили, что он начал часто падать и терять координацию. Состояние ухудшалось стремительно.

«18 июля Даня перестал ходить. 19 июля Даня перестал есть. 20 июля Даня перестал говорить. 21 июля я последний раз видела его осознанное движение: он послал мне воздушный поцелуй», — рассказывает мама.

Всего за несколько недель здоровый ребёнок утратил способность самостоятельно двигаться, говорить и принимать пищу. После долгих обследований врачи поставили редчайший диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит. Это тяжёлое осложнение кори, которое встречается примерно один раз на миллион случаев. В Беларуси такой диагноз был поставлен впервые в истории.

Корью Даня заразился ещё младенцем в больнице. Из-за возраста сделать прививку ему тогда было невозможно. Вирус оставался в организме несколько лет, а затем начал разрушать нервную систему ребёнка.

Врачи предупреждали семью, что болезнь неизлечима, и прогнозировали мальчику не больше года жизни. Но мама стала искать варианты в других клиниках. За последние месяцы Даня прошёл сложное лечение: иммуноглобулины, Т-регуляционные клетки, стволовые клетки. Его состояние удалось стабилизировать.

«Слова врача перед выпиской я запомнила на всю жизнь: „Мы его не вылечим. Ваша задача — просто помогать ему доживать“. Нам отвели всего год… Но я тогда твёрдо решила: говорите, что хотите, но мой сын будет жить!» — вспоминает мама.

Сегодня мальчик удерживает голову и корпус, следит взглядом за близкими, реагирует на обращения, самостоятельно принимает пищу и даже может сообщить о боли. Для ребёнка с таким диагнозом это огромный прогресс.

Но чтобы двигаться дальше, необходима длительная непрерывная реабилитация. Специалисты одного из петербургских центров разработали для Даниила индивидуальную программу почти на полгода. Она поможет сохранить навыки глотания, уменьшить спастику и контрактуры, развивать коммуникацию и двигательные функции. Но всё это не входит в ОМС.

Наталья воспитывает сына одна. После постановки диагноза отец ушёл из семьи. Государственной помощи недостаточно, а самостоятельно оплатить реабилитацию, стоимость которой превышает 5,5 миллиона рублей, женщина не может.

За помощью Наталья обратилась в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор для Даниила.

«Каждый день занятий помогает мальчику сохранить связь с окружающим миром и даёт шанс на дальнейшее восстановление. Сейчас помощь неравнодушных людей нужна ему как никогда», — говорят в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ