Ещё одна ступень на пути к полноценной жизни. Пятилетнему Володе необходима помощь

У Вовы редкое заболевание — рахишизис грудопоясничного отдела позвоночника. Мальчик перенёс несколько операций, и теперь нужен курс интенсивной реабилитации, который может помочь ему встать из инвалидного кресла. Но занятия не входят в ОМС.

Вова Борис. 5 лет. Кингисепп.

Рахишизис грудопоясничного отдела позвоночника, сост. п/о, нижний вялый парапарез, синдром Арнольда Киари 2 ст.

Требуется реабилитация. Стоимость 300 000 руб.

До конца восьмого месяца беременность Юлии, мамы Вовы, протекала идеально. Но на 35 неделе скрининг показал: желудочки головного мозга малыша патологически увеличены. Вова родился путём кесарева сечения. И сразу врачи определили: у младенца тяжёлый врождённый порок развития центральной нервной системы. Вове поставили диагноз: рахишизис грудопоясничного отдела позвоночника.

Рахишизис — самая тяжёлая и редкая форма расщепления позвоночника. При этом пороке не происходит заращение позвоночника, его оболочек и кожи по всей длине, спинной мозг не формируется должным образом. Диагноз приводит к параличу нижних конечностей, нарушению функций тазовых органов, проблемам с координацией. Без должного лечения рахишизис может привести к летальному исходу.

Уже в день появления на свет Вове провели первую операцию: иссечение спинномозговой грыжи. На пятые сутки был установлен шунт для отведения избытка спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга. Срочное лечение позволило снизить внутричерепное давление и не допустить повреждения тканей головного мозга. Месяц малыш провёл в больнице. А после выписки началась борьба с последствиями врождённого порока.

К пяти годам Володя не ходит, передвигается на детской инвалидной коляске с ручным приводом. Ещё не так давно благодаря постоянным реабилитациям мальчик умел ходить с использованием аппаратов на нижние конечности с опорой на ходунки или трости-крабы. Но в 2025 году Вова перенёс две операции: на коленных суставах и на позвоночнике. Из-за этого произошёл откат в физических навыках — мышцы спины и ног малыша ослабли. Теперь Вова не может даже стоять с использованием тростей. Голеностопный сустав правой ноги стал менее подвижным, возрастает деформация правой стопы.

Лечащий врач Вовы рекомендует как можно скорее начать реабилитацию для укрепления мышечного корсета мальчика. Требуются занятия ЛФК и АФК, суставной гимнастикой, Войта-терапией. В специализированном реабилитационном центре уже подготовили курс занятий для мальчика. Однако такие занятия не входят в полис ОМС, а у семьи Вовы нет возможности их оплатить: необходимо 300 000 рублей. Поэтому семья ребёнка обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Я осознаю, что физическая реабилитация сына будет продолжаться всю жизнь. Для него движение — это и есть жизнь. Тренировки необходимы как воздух. Я очень хочу, чтобы Володя рос самостоятельным человеком. Мы уже потихоньку начали готовиться к школе. Прошу, подарите сыну возможность преодолеть ещё одну ступень на пути к полноценной жизни!» — обратилась мама Вовы ко всем добрым людям.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕНА КНОПКУ