«Очень хочется, чтобы Тай скорее поднял голову». Годовалому петербуржцу требуется помощь

У маленького Тайлера спинальная мышечная атрофия. Благодаря лекарству прогрессирование болезни удалось остановить. Но мальчику требуются регулярные курсы реабилитации, чтобы развивать мышцы и двигательные навыки. Только такие занятия не входят в ОМС.

Тайлер Янк, 1 год. Санкт-Петербург.

Спинальная мышечная атрофия.

Требуется курс реабилитации. Стоимость 250 625 руб.

Тайлер — единственный и долгожданный малыш. «Сынок очень позитивный, рад всем людям, громкий, болтливый, упертый, если чего-то не хочет, то заставить его очень сложно», — рассказывает мама Жанна. К сожалению, неонатальный скрининг выявил у него СМА — спинальную мышечную атрофию.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6 000–10 000. Оно связано с мутациями в гене SMN1. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны — нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, — отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и рук не идёт, появляются затруднения в дыхании и глотании. При этом у больных сохраняется интеллект, способность к обучению и выполнению профессиональных навыков. Существует четыре типа СМА, различающиеся степенью тяжести и возрастом, в котором впервые проявляется заболевание.

Благодаря современной медицине и вовремя сделанному в 5 месяцев «волшебному уколу» дорогостоящего препарата, прогрессирование болезни остановлено. Но, чтобы развивать мышцы и двигательные навыки, Тайлеру практически ежедневно необходимы специальные массажи и тренировки. Благодаря этому он уже многому научился, но пока из-за слабости мышц он ещё не держит голову лёжа и не ползает, при этом уже отлично сидит с поддержкой.

Сейчас Тайлеру необходим очередной курс реабилитации. Однако у родителей уже исчерпаны финансовые возможности — такие занятия не входят в ОМС. За поддержкой семья малыша обратилась в благотворительный фонд «География добра», который открыл сбор средств.

«У нас постоянные реабилитации, массажи, тренировки. Прерываемся на две недели, чтобы сынок отдохнул, и продолжаем. Очень хочется, чтобы Тай скорее поднял голову, тогда результаты будут круче!» — говорит мама Тая.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ