Олеся и четыре «бабочки». Как петербурженка растит детей с редким заболеванием кожи

30 ноября в России отмечается День матери. В этот день мы говорим о силе, которая не знает границ, — силе материнской любви и принятия. Истории, подобные этой, показывают: героизм не в подвигах, а в ежедневном выборе любить, заботиться и не сдаваться, даже когда твоему ребенку требуется не только медицинская, но и психологическая помощь. Многодетная мама Олеся Косимова из Санкт-Петербурга знает об этом лучше многих.

Любовь сильнее страха

Эту историю «Фонтанке» рассказали в благотворительном фонде «Дети-бабочки». Семья Косимовых много лет под опекой организации. У Олеси и Вадима пятеро детей — трое своих и двое приемных. Четверо из них — «бабочки». Так образно называют людей с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором кожа может травмироваться даже при легком прикосновении. Олеся и сама живет с БЭ — именно поэтому они с мужем взяли на себя ответственность за судьбу других детей с таким же диагнозом.

Буллезный эпидермолиз — очень редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется образованием на коже и слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм. Методов патогенетического лечения буллезного эпидермолиза на данный момент не существует, и все врачебные мероприятия являются паллиативными и симптоматическими. Лечение направлено на заживление образующихся поражений кожи, борьбу с инфекционными осложнениями и поддержание нутритивного статуса.

Буллезный эпидермолиз для Олеси — семейная история. Помимо нее, «бабочками» были ее мама и брат. Семья жила в Анапе, и Олеся вспоминает, что тяжелее всего ей приходилось даже не от боли и постоянной необходимости обрабатывать раны, а от жестокости детей в детском саду и в школе. На нее постоянно тыкали пальцем, ее обзывали, а иногда и поколачивали просто за то, что она выглядит не так, как все. Взрослые и тем более дети смотрели на девочку, брезгливо морщились и отходили, считая, что ее заболевание заразно.

Так продолжалось до тех пор, пока Олеся не познакомилась в Сети с молодым человеком.

«С Вадимом мы начали общаться, когда мне было 17, — вспоминает она. — В этом возрасте я осталась без мамы, она умерла из-за проблем с сердцем. Я искала поддержки, но из-за моей стеснительности найти собеседника или друга было очень сложно».

Через полгода переписки Вадим предложил встретиться и признался в чувствах.

Олеся предупреждала парня, что их дети с большой вероятностью унаследуют ее заболевание, но Вадима это не смутило. Молодые люди поженились, переехали в Петербург и вскоре на свет появилась их первая дочка Камилла — тоже «бабочка».

Большая семья

Никто не предупредил Олесю, что новорожденная «бабочка» нуждается в срочном специальном уходе сразу после родов. Никто не сказал, что она родится вся в ранах, а нежная детская кожа будет отслаиваться даже от прикосновения рук.

Роды были тяжелые. Когда врач принял Камиллу, он закричал: «Что с ребенком?!» — и Олеся поняла: дочка унаследовала ее болезнь. Девочку унесли в реанимацию, Олеся увидела ее только через месяц. Грудь малышка не взяла, пахла больницей и лекарствами, худенькая, маленькая и вся покрытая ранами. Олеся обрабатывала кожу дочери тем же, чем и свою — мазью Вишневского, ихтиолкой, стрептоцидом, облепиховым маслом.

Настоящая помощь пришла через четыре года: Косимовых начал поддерживать благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в России, системно помогающая пациентам с БЭ. Камилле прислали специальные атравматические бинты и средства по уходу за кожей, и жизнь молодой семьи постепенно наладилась.

Олеся ждала второго ребенка, когда получила от фонда очередную коробку с адресной помощью для Камиллы, где не хватало пары бинтов. Их забрали для новорожденной «бабочки», от которой мать отказалась сразу после родов. Когда Олеся услышала слова «отказной» и «бабочка», ей уже было не до бинтов. Она сразу спросила, где этот ребенок, и рассказала о девочке мужу. Так в семье появилась Катюша. А через четыре месяца у пары родился сын Вадим. Тоже «бабочка».

Вскоре Олеся узнала, что биологическая мама Кати снова отказалась от новорожденного ребенка — на этот раз мальчика. Так в семье появился Матвей. Позже у Косимовых родился младший сын Федя — единственный, кто не унаследовал семейное заболевание.

«Забирайте его и не приводите больше»

К жизни с постоянными ранами и перевязками Олеся была готова: фонд «Дети-бабочки» исправно их поддерживал, и у Олеси не было сомнений, что любые вопросы, связанные с диагнозом БЭ, решаемы. А вот к чему она оказалась готова значительно меньше — к трудностям, связанным с травмой отвержения и одиночества. Особенно ярко это проявилось у Матвея.

Матвей родился в тяжелом состоянии: помимо БЭ, у него в анамнезе остановка сердца, реанимация и три недели на ИВЛ. Он выжил буквально чудом.

«Выжил благодаря врачам — не для мамы или для семьи. Просто потому, что его врачи вытянули», — говорит Олеся о первых днях жизни приемного сына.

Малыш провел в доме малютки совсем немного, около четырех месяцев, но последствия тяжелого старта ощущаются до сих пор: гиперактивность, проблемы с выстраиванием границ, эмоциональная незрелость. Олеся описывает это прямо: «Для него не существует субординации. Взрослый для него не авторитет, особенно если он ругается и говорит Матвею, что он плохой».

Когда пришло время подготовки к школе, Матвей с легкостью научился читать и писать, а вот с поведением оставались серьезные проблемы. Олеся водила сына на подготовительные курсы, но однажды ей прямо сказали: «Заберите его, мы не справляемся. Он мешает. Он нас не слушается».

Буквально через пару дней примерно с той же формулировкой Матвея «попросили» еще с одной «развивашки».

«Сказали: забирайте его и не приводите больше, — вспоминает Олеся. — У меня просто руки опустились».

Она пыталась найти решение: ходила на консультации, искала психологов. Однажды на исповеди она получила совет.

«Говорю священнику: „Я так больше не могу“. А он спокойно отвечает: „Тебе надо к психологу“. А я уже была — и не у одного! Не помогает! И тут батюшка говорит: „Тебе к другому психологу нужно, тому, кто работает с сиротами“».

Там, где детей реально ждут

Решение пришло случайно: в ленте соцсетей Олесе попалась информация о школе для детей с опытом сиротства.

«Вообще-то я обычно никогда на рекламу не кликаю, — говорит она. — Но тут что-то кольнуло. Оказалось, это школа здесь, в Петербурге. Туда можно попасть и опекаемым, и приемным, и их братьям, и сестрам домашним — чтобы инклюзия была».

Школа была создана благотворительным фондом, который помогает приемным семьям и детям, пережившим травму разлуки. Здесь маленькие классы, психологическая поддержка, и педагоги, которые умеют видеть за сложным поведением боль и растерянность, а не злой умысел.

«Мы пришли туда, поговорили. И я впервые почувствовала: меня понимают, — рассказывает Олеся. — Не просто сочувствуют, а по-настоящему понимают, что с моим ребенком. Нам предложили подождать год, чтобы Матвей „дозрел“ эмоционально. Мы подождали и вот — дождались».

В этом сентябре Матвей пошел в первый класс.

«Сейчас я всё чаще думаю: ух ты, какой же он крутой, — улыбается она. — Это чувство — гордость за ребенка — я, наверное, не испытывала так остро по отношению ни к кому из своих детей. И уж никогда не думала, что почувствую это к Матвею».

Помощь важна

Меняется не только Матвей, но и жизнь всей большой семьи Олеси и Вадима.

«Раньше всё внимание было сосредоточено на Матвее — шесть человек подспудно „работали“ на него, постоянно стараясь его контролировать. А теперь это уходит».

Олеся признаётся: раньше она часто жаловалась мужу на сына, переживала, что не справляется. Но после того, как Матвей пошел в школу, этого становится всё меньше.

История Косимовых показывает, как важно не оставаться один на один с проблемами и вовремя найти профессиональную помощь. Олеся прошла путь от отчаяния, когда она чувствовала себя виноватой и неспособной помочь сыну, до гордости и уверенности в его будущем. Этот стало возможно благодаря тому, что рядом оказались люди, которые понимают: когда под угрозой стоит будущее ребенка, семьям нужна не критика, а действенная поддержка.