Для Маши лечение платное. Девочке-«бабочке» требуется помощь

Маша родилась с редким заболеванием кожи — буллёзным эпидермолизом. Таких, как она, называют «бабочками» из-за очень тонкой и хрупкой кожи. Девочка уже много лет наблюдается у петербургских врачей: после каждого курса лечения наступает улучшение. Но со временем вновь появляются незаживающие раны, возвращается боль и вновь требуется помощь специалистов. Сейчас Маше необходима очередная госпитализация. Только для неё лечение платное.

Маша Рузавина, 15 лет.

Буллёзный эпидермолиз.

Требуется лечение. Стоимость 348 588 ₽.

«Дочка родилась без кожи на ладонях, голенях и ступнях, сразу попала в реанимацию, где от болевого шока у неё останавливалось сердце. Врачи поставили Маше страшный диагноз — буллёзный эпидермолиз. Детей с этим наследственным заболеванием называют „бабочками“: кожа и слизистые у них столь нежные, что от малейшего воздействия травмируются — возникают труднозаживающие раны.

В наших местных клиниках дочке лишь делали перевязки обычными бинтами, которые я снимала потом вместе с кожей, поэтому я стала искать врачей, умеющих лечить таких детей. Сначала Машу обследовали в Германии, затем мне повезло найти специалистов в петербургской больнице, и с 2019 года дочка регулярно проходит там лечение. Спасибо огромное читателям Русфонда, помогающим нам с оплатой! Каждый курс комплексных обследований и лечения облегчает Машино состояние: раны затягиваются, утихает боль, возвращается аппетит — и дочка может продолжать учиться, общаться и радоваться жизни.

Но, к сожалению, затем снова наступает ухудшение. Сейчас Маша страдает от глубокой раны на стопе, причиняющей сильную боль при ходьбе, проблем с глазами и пищеводом — дочка начала давиться даже протертой пищей. Вновь нужна помощь, и наш лечащий врач настаивает на госпитализации.

Но мы не прописаны в Петербурге, поэтому лечение для нас платное, сумма счёта непосильна. Пожалуйста, не оставляйте нас, помогите!» Наталья Рузавина, Иркутская область.

Илья Богданов, педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург):

«У Маши рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз. Сейчас девочка жалуется на длительно незаживающие раны, площадь которых увеличилась, проблемы с глотанием и патологические изменения в области глаз. Необходима госпитализация: мы проведем обследование и курс терапии для улучшения состояния кожи и коррекции осложнений основного заболевания».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8 (800) 250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8 (921) 424–27–12 / spb@rusfond.ru

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».