
У Софии врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Ей постоянно приходится принимать лекарства, благодаря которым она продолжает жить. Но сейчас таблеток осталось лишь на несколько дней. Прерывать терапию нельзя, а купить дорогостоящие препараты семья не в состоянии.
Параничева София, 17 лет.
Врождённый порок сердца, открытый артериальный проток, лёгочная гипертензия.
Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 268 000 руб. Не хватает 235 000 руб.
Читатели «Фонтанки» уже приходили на помощь Софии. Тогда девочку удалось обеспечить необходимым лекарством и кислородным оборудованием. Но сейчас ей помощь требуется как никогда, ведь жизненно важных лекарств осталось всего на четыре дня.
Когда София появилась на свет, врачи убеждали маму, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки — тёмно-синими. София плакала и пыталась хватать ртом воздух.
Её срочно госпитализировали. В больнице девочка провела более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: врождённый порок сердца, недостаточность кровообращения. Была проведена операция на сердце. Это позволило сохранить ребенку жизнь и практически полноценно развиваться.
Ближе к подростковому возрасту София вновь начала синеть, с трудом начала ходить. Причиной этому стало высокое давление в лёгочной артерии — это последствие порока сердца. При норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно более 150 мм рт. ст. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается.
Врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Лекарства настолько эффективны, что София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе, правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее София жила, строила планы на будущее.
В конце 2022 года начались перебои с льготным обеспечением лекарствами, стали выдавать дженерики вместо оригинальных препаратов, но они вызвали у Софии сильную побочную реакцию. Родители начали обивать пороги кабинетов чиновников в надежде, что возобновят выдачу оригинальных лекарств. Вместе с этим они обратились в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает помощь взрослым и детям с подобными патологиями. Фонд открыл сбор средств. На помощь также пришли читатели «Фонтанки», поддержавшие девочку. Благодаря общим усилиям София продержалась практически весь 2023 год.
После ситуация с выдачей жизненно необходимого лекарства, казалось бы, нормализовалась. Но сейчас препарат вновь перестали выдавать. И София и её семья вновь вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям, ведь таблеток осталось всего на четыре дня. Без них сердце девочки может остановиться.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
















