«Ничего, кроме интерната и больниц, не видел». Для детей и молодых взрослых с редким заболеванием организовали летний отдых в Ленобласти

В деревню Раздолье в Ленинградской области из разных городов России съехались дети и молодые люди на летний отдых. Их объединяют диагноз и отсутствие семьи.

Летний лагерь организовал фонд «Спина бифида». В Ленобласть приехали подопечные благотворительной организации из Санкт-Петербурга, Москвы, Московской, Орловской и Тверской областей и Нижнего Новгорода. Всего 13 человек.

У всех редкое заболевание — spina bifida. Это патология, которую сложно диагностировать, так как она встречается один раз на тысячу новорождённых. Часто она приводит к тяжёлой инвалидности. В 2023 году spina bifida была включена Минздравом РФ в перечень орфанных заболеваний под номером 241.

Spina bifida — редкое врождённое заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Это порок развития позвоночника (незаращение позвонков), разновидность дефектов нервной трубки, часто сочетающихся с дефектами развития спинного мозга. Заболевание сопровождается серьёзными дополнительными диагнозами — например, гидроцефалия, аномалии и опухоли вокруг спинного мозга, моторный и сенсорный неврологический дефицит, кифозы и сколиозы, контрактуры, вывихи, остеопороз, нарушение функций тазовых органов и двигательные нарушения. Считается, что патология возникает из-за наследственности, недостатка фолиевой кислоты во время беременности, приёма противосудорожных препаратов, ожирения и плохо управляемого диабета.

Помимо диагноза подопечных фонда объединяет, как принято говорить, опыт сиротства. Ради справедливости отметим, что некоторым из них посчастливилось попасть в приёмные семьи.

«Этот лагерь направлен на создание инклюзивной среды, где дети и взрослые с опытом сиротства могут развивать свои навыки, общаться и получать новые впечатления, а приемные родители окружены заботой и поддержкой», — рассказали «Фонтанке» в фонде.

В организации лагеря принимала участие целая команда профессионалов благотворительного фонда, включая эрготерапевтов, психологов, вожатых и аниматоров.

В Раздолье ребята участвуют в различных мастер-классах, в том числе изучают гончарное дело, арт-терапию и даже стрельбу из лука. Занятия проходят на территории храма святых Царственных Страстотерпцев под чутким руководством настоятеля отца Бориса.

«Ежедневные занятия спортом и пляжные игры способствуют укреплению здоровья и развитию физической активности. Молебны и медитации помогают детям обрести внутренний покой и гармонию, а вечерние посиделки у костра с гитарой и настольные игры способствуют укреплению дружеских связей и командного духа», — рассказывают в фонде «Спина бифида».

Предусмотрены и культурные мероприятия: анимационные шоу, фокусники и театральные представления. А ещё ребята могут общаться с собаками породы хаски, что, по мнению сотрудников фонда, поможет развить эмпатию и социальные навыки. Также участники лагеря занимаются приготовлением пищи и уборкой, что помогает развивать ответственность и самостоятельность.

Один из сюрпризов — поездка 12 августа в Петербург на футбольный матч «Зенит» — «Рубин». Ребят пригласил петербургский футбольный клуб в рамках благотворительного марафона «100 добрых дел». В год своего столетия «Зенит» проводит невероятный марафон, состоящий из сотни социальных и благотворительных проектов разного масштаба и размаха.

Для подопечного фонда «Спина бифида» Никиты из дома-интерната в Орловской области это станет еще и исполнением заветной мечты — он болеет за петербургскую команду.

«Парень никуда не выезжал из дома-интерната и, кроме больниц, ничего не видел. Для него попасть в лагерь в Раздолье было большим открытием — мальчик впервые за 16 лет искупался в озере, сам собирал ягоды в лесу и ходил в магазин. И даже прошел обряд крещения, а теперь еще и вживую увидит игру любимой команды», — рассказали в благотворительном фонде.