«В один прекрасный день она сама сможет сказать вам спасибо». Маленькой петербурженке нужна помощь в борьбе с тяжёлой болезнью

У Риты редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. В полтора года ей провели ТКМ, но к тому моменту болезнь успела нанести серьёзный вред организму. Сейчас жизнь девочки состоит из постоянных реабилитаций. Проходить их нужно регулярно, чтобы ребёнок не терял приобретённые навыки и осваивал новые. Но у мамы Риты уже нет возможности оплачивать курсы.

Рита Петрова, 7 лет. Санкт-Петербург.

Мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, состояние после ТКМ, ЗПРР, ЗМР, невроз навязчивых действий.

Требуется курс реабилитации. Стоимость — 714 300 рублей.

История Риты начиналась безоблачно: у мамы девочки беременность была без осложнений, роды прошли в срок — на свет появилась крупная, красивая малышка. Но уже вскоре обнаружились первые проблемы со здоровьем Маргариты: новорождённая не прошла тест на слух. После очередного приёма у сурдолога девочку направили к генетику. К тому моменту мама Риты и сама заметила, что с дочерью что-то не так: малышка не начала ползать и садиться в положенный срок, а её лицо странно менялось. И когда Рите было девять месяцев, ей поставили страшный диагноз: мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер.

При мукополисахаридозе из-за генетической поломки в организме перестают расщепляться сложные молекулы сахара, мукополисахариды. Сахара накапливаются по всему организму, что приводит к ужасным последствиям: страдают кости, хрящи, печень, сердце, глаза, мозг. Буквально весь организм. Без срочного лечения болезнь за несколько лет приводит ребёнка к тяжёлой инвалидности и гибели. А единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга (ТКМ).

В полтора года Рите провели ТКМ. Спасительная процедура избавила малышку от дальнейшего развития мукополисахаридоза. Но, к сожалению, исправить уже нанесённый болезнью вред трансплантация не может. К семи годам у Риты плохие зрение и слух, проблемы с сердцем, искривлён позвоночник, оба бедра с подвывихами, колени изогнуты внутрь, а суставы рук и ног лишены свободных движений. Также у девочки сложности с ходьбой и освоением речи.

Малышка уже несколько лет регулярно проходит реабилитацию: общий массаж, ЛФК, различные виды терапий, физиопроцедуры, магнитную стимуляцию головного мозга. Прогресс есть, но останавливаться нельзя: до сих пор Рита не может жить полноценной жизнью, общаться со сверстниками.

Впереди ещё долгий путь восстановления. Следующие курсы реабилитации уже запланированы. Но стоимость необходимого лечения неподъёмна для семьи Риты — 714 300 рублей. Поэтому мама девочки обратилась в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Так сложилось, что я воспитываю Маргариту одна, и данная сумма является неподъёмной для нашей маленькой семьи. Но мы верим, что в нашей стране очень много людей, желающих помочь, неравнодушных. И мы будем рады каждому из вас, кто откликнется. Ведь именно благодаря вашей помощи моя дочь получит шанс на здоровье. И в один прекрасный день она сама сможет сказать вам спасибо», — обратилась ко всем добрым сердцам мама Риты.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ