В Петербурге открылся центр помощи для детей с редкими заболеваниями

Центр сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями открыли в Санкт-Петербурге. Его организовали на базе детской городской больницы № 2 святой Марии Магдалины, сообщает пресс-служба комитета по здравоохранению.

Главная цель центра — учёт детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также информирование пациентов о наличии необходимых препаратов, которыми их обеспечивает Фонд «Круг добра».

Фонд «Круг добра» был организован по указу президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. На данный момент Фонд утвердил перечень из 89 диагнозов, по которым закупаются специализированные препараты.

Центр уже активно принимает маленьких пациентов — в данный момент 60 детей получают лечение по 13 различным заболеваниям.

Всего в Петербурге «Круг добра» обеспечивает препаратами и медицинскими изделиями более 600 детей по 40 видам заболеваний. За четыре года работы на эти нужды было выделено почти 11 млн рублей.