Доктор Питер — ПремияФонтанка SUPLemon GuideЗСД Фонтанка ФестСеребряное ожерелье(от)Личный ПитерТелепрограммаАфиша PlusАфиша для детей
FONTANKA
Погода

Сейчас+9°C

Сейчас в Санкт-Петербурге
Погода+9°

ясная погода, без осадков

ощущается как +8

0 м/c,

штиль.

 761мм 88%
Подробнее
1 Пробки
USD 78,50
EUR 90,14
США - Иран: большая война?
Голосуем за лучшие клиники
США ударили по Ирану
Страшные истории вепсского леса
О чем был этот ПМЭФ
Удобные сервисы
Куда пойти на выходных
Реакция «Фонтанки» на форум
Все о ПМЭФ-2025
Рейтинги «Фонтанки»
перейти к публикации
7 комментариев к публикации

Теперь мы — «редкие». Заболевание Spina Bifida включено в перечень орфанных

7 июля 2023, 12:17
cerf
7 июля 2023, 13:50
Скорее бы болезнь Гиппеля-Линдау внесли в перечень!!!
Kendra
7 июля 2023, 12:33
Интересная тема. А, что, взрослых с таким диагнозом разве нет? Степень выраженности заболевания может быть разной, не все же погибают в юном возрасте. Кстати, этого заболевания вполне можно избежать — нужно отслеживать уровень фолиевой кислоты до беременности или вовремя перенести внутриутробную операцию. Короче, ждём новых публикаций.
Гость
7 июля 2023, 12:21
А всего-то и надо: узаконить эвтаназию подобных больных с согласия родственников (никакого принуждения). Это не жизнь, а каждый такой пациент сосет огромные денежные потоки, которые могут пойти на лечение тех, кому реально можно помочь.
Гость
7 июля 2023, 12:29
Ну да, потом можно будет замерять черепа, ведь жизнь с таким-то черепом это не жизнь
Гость
7 июля 2023, 12:41
эвтаназия в любом виде- требуется развитости общества и уровня образованности, до которых россиянам, рожающим раджи маткапитала, как до луны
Гость
7 июля 2023, 12:41
Если ребенок родился - значит это должно было случиться и никто не имеет права лишать его жизни! Лечить и помогать, а не убивать. Под эвтаназию очень быстро подгонят массово всех, кто хоть как-то будет неугоден. И при этом можно даже будет не смотреть на диагноз человека. Мы не Швейцария, у нас законы пишутся не для, а против людей. Поэтому нельзя допускать эвтаназии.
Новости компаний
Новый транспортный каркас поможет решить проблемы доступности южных районовЖители Пушкина помнят, как выглядела дорога на Царское село ещё 10 лет назад. Петербургское шоссе было двухполосным, без фонарей и защитных ограждений.
20 июня, 18:00
Летний лагерь от «КВС»: радость, игры и благодарность родителейВ Соседском центре в кварталах «ЮгТаун» завершилась первая неделя летнего детского лагеря от группы компаний «КВС». Каждый день здесь был наполнен играми, творчеством, прогулками и новыми знаниями. Дети приходят в лагерь с удовольствием, а родители — с радостью делятся тёплыми отзывами.
20 июня, 17:50
Леонид Кваснюк — в «Золотом фонде Петербурга»Генеральный директор Группы компаний «ЕДИНО» Леонид Яковлевич Кваснюк стал лауреатом премии «Золотой фонд Петербурга», учреждённой газетой «Деловой Петербург».
20 июня, 17:40
Setl Group на форуме недвижимости: цифровизация, аудит команды и ИИ-ассистентХолдинг Setl Group примет участие в форуме недвижимости «Движение», который пройдет с 24 по 27 июня в Сочи, на курорте Роза Хутор.
20 июня, 17:31
ПСБ проводит фотовыставку «Бизнес в объективе. Герои» на Московском вокзалеС 15 июня зона прибытия и отправления скоростных поездов Московского вокзала превратилась в фотогалерею портретов представителей малого и среднего предпринимательства (МСП) Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
20 июня, 16:10
БСПБ проведёт первую встречу клуба «Бизнесмены — гедонисты» в рамках премии для малого бизнеса26 мая стартовала Премия БСПБ для предпринимателей Петербурга и Ленинградской области «Малый бизнес — Большие возможности», в этом году она проходит под девизом «Искусство быть предпринимателем».
20 июня, 15:18
GenAI-технологии Сбера помогут в разработке «Туристической карты Санкт-Петербурга»В новом туристическом сезоне-2026 путешествовать станет проще, удобнее и дешевле
20 июня, 14:00
«Современные технологии — своими глазами»: студенты побывали на экскурсии на Киришском ДСКНа Киришском домостроительном комбинате (входит в состав ГК «ЕДИНО») снова прошла экскурсия для будущих инженеров-строителей.
20 июня, 13:46
Не фантастика, а специальное предложение! Квартира в новом «Образцовом квартале» по привлекательной ценеСпециализированный застройщик «Терминал-Ресурс» вывел в продажу новый жилой комплекс под брендом «Образцовый квартал».
19 июня, 18:00
GloraX получил проектное финансирование на строительство проекта КРТ в поселке Романовка ЛенобластиФедеральный девелопер GloraX и Банк ДОМ.РФ в рамках ПМЭФ-2025 заключили соглашение о сотрудничестве, по условиям которого компания получит проектное финансирование для строительства нового комплекса GloraX недалеко от Санкт-Петербурга, в поселке Романовка Всеволожского района Ленинградской области. Согласно договору, лимит кредитования составит 25,7 млрд рублей.
19 июня, 17:34
МегаФон проведет цифровую трансформацию ПодмосковьяМегаФон и правительство Московской области договорились о совместном развитии инфраструктурных проектов на территории региона на Петербургском международном экономическом форуме — 2025.
19 июня, 15:49
МегаФон ускорит цифровизацию Саратовской областиВ рамках соглашения планируется уделить особое внимание защите от киберугроз, реализации экологических инициатив и раскрытию туристического потенциала региона.
19 июня, 14:17