«Паллиативный ребенок — это роскошь». 15-летняя Олеся, которая весила 13 кг, возвращается в детский дом

Оксана Шелепова, которая с осени прошлого года боролась за опеку над девочкой, теперь пытается найти ей другую семью.

В телеграм-канале «Дом для Олеси», где 300 человек следили за судьбой девочки с тяжелыми диагнозами и паллиативным статусом, почти две недели была тишина. Instagram Оксаны Шелеповой, которая в январе 2022 года перевезла ребенка к себе домой, закрыт.

«Мы уже не вместе», — сообщила женщина 17 марта своим подписчикам после звонка «Фонтанки». В ДДИ № 4, который осенью прошлого года оказался в центре скандала из-за обнаруженных у Олеси пролежней, говорят о выгорании.

15-летняя Олеся, которая в сентябре 2021 года весила 13 килограммов и оказалась в центре внимания СМИ и уполномоченного по правам ребенка в Петербурге, возвращается в детский дом-интернат № 4 в Павловске. В съемной квартире Оксаны Шелеповой, которая добивалась опеки над ребенком, Олеся провела около двух месяцев. За это время Оксана успела инициировать несколько обследований девочки, сменила ей систему питания и начала использовать специальные ортезы для выпрямления лучезапястных суставов Олеси. Затем — больница, хоспис и перспектива возвращения в детский дом.

Один из последних постов в Instagram Оксаны Шелеповой появился 3 марта, на второй день пребывания Олеси в больнице. В нем женщина под видеозапись признается, что очень устала. «Я устала не за сегодня и не за вчера, — говорит она. — Я устала за то время, что она у меня, из-за ее состояния, объяснение которому мы все еще ищем и находим. Но эмоциональных сил у меня... я уже в минусе. Я прекращу, наверное, все сторис и посты, чтобы себя поберечь».

В Instagram Оксаны Шелеповой изменился статус. Раньше там была фраза: «Если коротко, то младшую дочку с тяжелой инвалидностью забрала из интерната». Теперь текст иной: «Олеся, девочка с тяжелой инвалидностью из детского дома-интерната, гостит в семье». И последовательность цифр, похожая на номер банковской карты. Аккаунт закрыт для всех, кроме 2914 подписчиков.

С 16 марта ребенок находится в детском хосписе.

«После хосписа Олеся не вернется домой. Гостевая опека, которую мне удалось оформить, заканчивается. А на постоянную я не прошла по уровню доходов», — рассказала Оксана Шелепова «Фонтанке». На постоянной работе в АНО, которое занимается адаптацией инвалидных колясок, Оксана получала 20 тысяч рублей в месяц. Для оформления опеки требовался доход в 30–35 тысяч рублей, а для этого надо было выходить на пятидневку в офис. Для этого нужно брать няню, которая стоит порядка 48 тысяч рублей в месяц. «Плюс расходы для Олеси, — объясняет Оксана. — Когда она попала домой, у нее были частые и обильные рвоты. Сдали анализы, оказалось, у нее непереносимость белка молока и ее нельзя кормить теми смесями, которые ей давали изначально. Мы консультировались у нутрициолога и гастроэнтеролога. Олесе назначили другое питание. Сначала я покупала ей дорогую аминокислотную смесь, но на это нужно было бы порядка 70 тысяч рублей в месяц. От государства такую смесь было не получить. Я искала выходы, консультировалась со специалистами. Гастроэнтеролог подготовил документы для назначения нового питания».

По словам Оксаны, девочка очень быстро росла и набрала вес. А еще пятнадцатилетняя Олеся вошла в пубертатный возраст, и ее начала беспокоить неврология. Ей была назначена терапия, но вывести в ремиссию ребенка не удалось. Так, 2 марта девочка оказалась в больнице, где ее несколько раз реанимировали. Положительных прогнозов нет.

Пожертвования, которые Оксана Шелепова получала через соцсети, по ее словам, полностью ушли на обследования и смеси для девочки. «Я объявляла сбор на 100 тысяч, но закрыть его не смогла, было собрано 83 тысячи, — говорит Оксана. — Сбор встал после того, как в нашей стране произошли серьезные события в феврале».

Все результаты анализов и выписки о состоянии Олеси Оксана Шелепова, по ее словам, передавала в детский дом. «В сентябре, когда на всю страну кричали, что ребенок весит 13 килограммов, мне говорили, что при ее основном диагнозе она не может весить больше, — говорит Оксана. — Но она очень хорошо набрала в весе, сейчас она весит 19 килограммов. Когда мы были у гастроэнтеролога, врач отметила, что Олеся выросла на 11 сантиметров по сравнению с теми данными, которые мне в январе присылал детский дом. Это взрывной рост. Мы же убрали рвоту, подобрали питание, которое ей подходит. Со смесью на основе коровьего молока она не могла набирать вес из-за аллергии».

Тем не менее теперь Олеся вернется в ДДИ № 4. Оксана Шелепова признает, что не рассчитала собственные силы, когда забирала девочку домой.

На вопрос, продолжит ли она бороться за постоянную опеку, женщина отвечает: «Нет».

«У меня по-прежнему нет собственного жилья, нет постоянной работы с нормальной зарплатой, возможности нанимать няню, нет второго члена семьи, который мог бы помочь, — говорит она. — Я посчитала: мне нужно 120–130 тысяч рублей в месяц зарабатывать, чтобы заботиться об Олесе. Я не понимала всего этого. Думала, что смогу работать дистанционно. Но с таким ребенком на руках это невозможно. Я не сплю ночами. Меня некому подменить. Первое, что посыпалось — это отношения с работодателем. А чтобы такой ребенок жил в семье, нужны очень большие деньги. Даже чтобы приезжать к ней в хоспис, надо каждый раз сдавать ПЦР, а он стоит 2 тысячи рублей».

Медицинскую кровать, которую для Олеси купил в конце прошлого года тайный меценат, Оксана передает в сервис «Няня особого назначения» для обучения нянь. Коляску — отвезет в хоспис, в ней Олеся будет гулять. Часть оставшегося питания Оксана передала в семью с таким же тяжелым ребенком, так как Олеся уже получает подходящее ей питание от государства. Остальное оборудование женщина предложила забрать детскому дому.

«Я думаю, детский дом празднует моральную победу, — говорит женщина. — Когда стало понятно, что опека не может дать положительного ответа, я сразу связалась с директором ДДИ № 4. Опека не придиралась ко мне. У меня, правда, нет необходимого дохода. Я сделала, что могла, ребенок стабильно прибавляет в весе и росте. Имею ли я моральное право называть себя мамой Олеси? Биологических детей рожают, а приемные живут с родителями. Наверное, я имею право называть себя ее близким человеком, а ее считать названной дочерью. Но я не собираюсь бросать ее. Я буду ее навещать и поддерживать отношения с детским домом».

На вопрос, как она сама сейчас себя чувствует, Оксана молчит несколько секунд. Потом признается: «Плохо». И продолжает, чуть не плача: «Для того, чтобы забрать паллиативного ребенка в семью — одного желания мало. Нужна полная семья, желательно большая. И хороший достаток. Даже если ты найдешь благотворителя, который купит оборудование... даже если у тебя будет принимающее сообщество, которое поможет закупать смеси, ты не сможешь, если ты один, обеспечить ребенка. И ты понимаешь, что не справляешься с этим. Мне нужно как-то с этим жить дальше. Паллиативный ребенок — это роскошь. Это огромное испытание».

Оксана Шелепова обратилась в несколько благотворительных фондов с просьбой найти Олесе подходящую семью. Но там сразу предупредили, что шансов очень мало.

В детском хосписе комментировать состояние Олеси отказались, сославшись на то, что за информацией о девочке следует обращаться в ДДИ № 4.

«Оксана — искренний, неравнодушный человек. К сожалению, именно такие люди склонны к эмоциональному выгоранию, — прокомментировали ситуацию в пресс-службе детского дома. — Жить с тяжелобольным ребенком невероятно сложно. Поэтому мы в свое время открыли центр «Вместе», который помогает родителям, воспитывающим особенных детей. Очень жалко, что все сложилось именно так: что у Оксаны не хватило сил, а Олеся не смогла обрести заботливую маму. Мы помогали Оксане все это время, и готовы помогать каждому, кто решится стать опекуном одного из воспитанников нашего интерната».

О том, как изменился рост, вес и общее состояние Олеси с сентября 2021 года, в детском доме пообещали рассказать в течение ближайших дней.

Венера Галеева

«Фонтанка.ру»