Семья, а не статус. Почему пятнадцатилетняя девочка, которая весит 13 килограммов, не вернулась в детдом

Олеся теперь живет в принимающей семье. Но пока горизонт планирования для нее — не более трех месяцев. У девочки паллиативный статус и букет неизвестных диагнозов. Медкарту, по словам интерната, в рамках уголовного дела изъяли следователи.

История девочки с паллиативным статусом всколыхнула Петербург в сентябре прошлого года. После резонанса в СМИ и возбуждения уголовного дела Олеся так и не вернулась в дом-интернат для детей-инвалидов № 4. Из больницы ее перевели в хоспис, а оттуда в январе этого года девочка переехала в принимающую семью — к волонтеру Оксане Шелеповой. Накануне Нового года случилось чудо: неизвестный благотворитель подарил женщине медоборудование для Олеси на 1,5 миллиона рублей. Теперь по правилам ребенок может оставаться с Оксаной три месяца. Все это время официальным опекуном девочки остается детский дом. Что будет дальше, пока не загадывает никто.

Переломный момент в биографии маленькой петербурженки Олеси наступил 3 января. В этот день она впервые за много лет оказалась в палате для матери и ребенка, а не «для детдомовских». Об этом Оксана Шелепова рассказала в своем Instagram. Теперь в статусе ее блога значится: «Если коротко, то младшую дочку с тяжелой инвалидностью забрала из интерната».

Олеся не разговаривает, сама не дышит и питается через гастростому — трубочку в животе. Оксана Шелепова утверждает, что девочка общается с ней по-своему — вздохами. Если дыхание участилось, это значит «подойди ко мне». Участилось и завибрировало — «очень грустно». Стало совсем тихое и прерывистое — Олеся смеется. С редкими глубокими вдохами — рыдает.

«Она очень улыбчивая, если у нее ничего не болит, — говорит Оксана. — Пока мы лежали в хосписе, врач и сестры отметили, что Олеся установила хорошую сатурацию на уровне 98–99, у нее нормализовалась температура. И вредничать немножечко стала. Она же видит, что я вокруг нее постоянно. Стоит отвернуться, тут же недовольство — куда ты уходишь? Вернись! Словом, у нее нормальные реакции обычного ребенка».

В детском хосписе в Павловске выяснилось, что у девочки сохранился минимальный глотательный рефлекс. «Большой вопрос, насколько она сможет этот глотательный рефлекс использовать в полном объеме, не будет ли поперхиваться, — говорит Оксана. — Если это случится, она заработает пневмонию, нельзя этого допустить. Она четко различает вкусы сладкого чая и кисленького компота из брусники. Чай ей нравится, а компот — пейте сами».

Формально Олеся сейчас в гостях у принимающей семьи на три месяца, а официальным ее опекуном остается ДДИ № 4. Если к концу этого срока Шелепова не сможет оформить опеку, девочку придется вернуть в детский дом.

С сентября прошлого года в жизни волонтера Шелеповой многое поменялось. У нее новая работа и съемная квартира, где достаточно места для специальной кровати Олеси, ее медицинских приборов и инвалидных колясок. Мамы из сообщества петербургских родителей детей с инвалидностью подарили кровать, расходники, очиститель воздуха. Ассоциация мам и пап детей, подключенных к ИВЛ, консультирует Оксану по разным вопросам. А незадолго до Нового года с Шелеповой связался некий анонимный благотворитель.

«Он или она — я даже пол этого человека не знаю — написал мне в личку, что, если я готова забрать Олесю домой, купит все необходимое медоборудование, — рассказывает Оксана. — И перед Новым годом мне, действительно, привезли приборы на миллион рублей: экран пациента — датчик, на который выводится пульс, сатурация, а если показатели падают, раздается громкий сигнал, инфузомат для кормления, НИВЛ для неинвазивной вентиляции легких через маску, саму маску, аспиратор и все расходники на ближайшие 6 месяцев, трубки и катетеры. Специалист, который привез подарки, все это настроил. А после Нового года привезли еще и очень дорогую инвалидную коляску, адаптированную под нужды Олеси. Такая стоит около 400 тысяч. Я очень благодарна человеку, который все это оплатил».

С работой было сложнее. Женщина признается, что за последние месяцы сменила несколько мест, прежде чем смогла договориться об удаленке и гибком графике. Сейчас Шелепова — руководитель проекта в АНО «Аппарель», которое занимается адаптацией инвалидных колясок.

«Сейчас с детским домом отношения нормальные, — говорит женщина. — Я постоянно на связи с директором, пишу, что нам нужно, и нам помогают. Если сложности и есть, то, возможно, чисто эмоциональные. Я же не знаю, какие мероприятия были проведены в рамках уголовного дела... Я пошумлю немножко, мне надо почистить Олесе дыхательные пути...»

Основанием для передачи Олеси в принимающую семью стало выданное еще год назад заключение о возможности временного проживания ребенка у Шелеповой. Сейчас в органах опеки рассматривается заявление Оксаны на опекунство. «Про удочерение речь не идет, я оформляю возмездную опеку, чтобы у нас были дополнительные средства на обследования и лечение Олеси, — говорит Шелепова. — За те пять дней, что мы живем вместе, на лекарства ушло тысяч 15. Сейчас я решаю вопрос с няней. Чтобы закончить оформление документов, мне надо ехать в отдел опеки по месту регистрации. Только на дорогу уйдет четыре часа. Мне многие люди в директ пишут: «Чем помочь?» И я попросила оплатить несколько часов работы няни. Благодаря этому уже на следующей неделе я смогу сдать документы... Подождите секундочку, я Олесю в кровать положу. Она быстро устает, когда сидит в коляске».

Оставить девочку одну нельзя ни на минуту. В последнее время Олесю часто рвет. В этом случае санировать гастростому надо немедленно, иначе будут осложнения.

Мать, две взрослые дочери и будущий зять как могут поддерживают Оксану. Но женщина признается, что ее семье страшно. И что это «обычный человеческий страх».

«Мама звонит каждый день, желает мне сил и терпения, — говорит женщина. — Все прекрасно понимают, что ребенок в тяжелом состоянии. Я могу просто рядом с ней находиться. Ей то плохо, то хорошо. Когда ей хорошо, она смеется и улыбается. Паллиативный врач и врач-генетик ее смотрели, сказали, что потребуются обследования и анализы, чтобы уточнить диагноз».

Пока мы разговариваем, у девочки снова начинается рвота.

У Оксаны 2,7 тысячи подписчиков в Instagram, посты собирают в среднем 250–300 лайков. В комментариях отмечаются родители паллиативных детей — благодарят за блог и пишут слова поддержки. Здесь же — короткие диалоги с ДДИ № 4 по спорным вопросам.

В сентябре прошлого года именно блог Оксаны Шелеповой стал поводом для возбуждения уголовного дела по статье «Халатность» в отношении сотрудников дома-интерната для детей с отклонением в умственном развитии № 4. Дело до сих пор не закрыто и не передано в суд, следствие будет продолжаться минимум до 14 февраля.

Детский дом придерживается дипломатичной позиции, комментируя эту историю.

«Мы очень рады, что у Олеси появилась любящая семья, — сообщили «Фонтанке» в пресс-службе ДДИ № 4. — И что неравнодушные люди начали обращать внимание на детей с тяжелыми заболеваниями и даже на детей, которые находятся в паллиативном статусе. Очень надеемся, что Олеся будет счастлива и что состояние ее здоровья стабилизируется. Мы как официальные опекуны будем держать постоянную связь с семьей, чтобы оказать ей любую необходимую помощь».

Паллиативный статус означает, что ребенка нельзя вылечить. Можно только помочь жить здесь и сейчас, по возможности, без боли и страданий.

«Самая большая наша проблема на данный момент в том, что я не знаю никаких диагнозов Олеси, — рассказала Оксана Шелепова «Фонтанке». — Детский дом не дал ее медицинскую карту при выбытии. У меня на руках только копия ее паспорта и полиса».

Выписной эпикриз ДДИ № 4 отправил женщине по электронной почте 17 января. В учреждении утверждают, что историю болезни Олеси изъял следственный комитет вместе с другими документами в рамках расследования уголовного дела. А копию сотрудники сделать не успели.

«Удивительно, что, передав в СК оригинал медкарты девочки, вы не оставили у себя копии», — ответила на это Оксана Шелепова.

«Надеемся, что у вас дома СК никогда не будет производить выемку в рамках дела и вы никогда не узнаете, странно ли в этом случае не сделать копии документов», — парировал официальный аккаунт ДДИ № 4 в Instagram.

В пресс-службе следственного комитета посоветовали обратиться с ходатайством о медкарте к следователю, ведущему дело, — этот вопрос решаем.

«Мне Олесю отдавали с отрицательными прогнозами, — признается Оксана Шелепова. — В хосписе сказали, что ее состояние стабильное, но стабильно плохое. Сколько это продлится, никто не знает. Но у нее теперь есть семья, а не статус».

Венера Галеева,

«Фонтанка.ру»