За что боролись? Умерла девочка, пикетировавшая Минздрав с шариками и плакатом «Я хочу жить» (фото)

Дашу Семенову можно назвать символом борьбы пациентов и их родителей за доступность льготных лекарств. Фото девочки у здания Минздрава с кислородным баллоном, шариками и плакатом с надписью «Я хочу жить» публиковали в СМИ и соцсетях. Сама она объясняла его популярность тем, что во время пикетирования ее фотографировали все проходящие мимо. Именно проходящие — никто не останавливался. Вчера Даша умерла.

Тогда, в 2019 году, Даша вышла с плакатом, потому что осталась без необходимых ей лекарств: она ждала очереди на пересадку легких и боялась, что без препаратов не сможет до нее дожить. Как выяснила «Фонтанка», причиной смерти стал ковид, точнее — его осложнения.

— Даша только начала получать дорогостоящий препарат для таргетной терапии муковисцидоза. Приняла его первый раз, и у нее повысилась температура. Подумала, что это побочный эффект от препарата, и остановила прием. То, что это вовсе не побочка, а ковид, поняла позже, когда легкие уже сдались: началось кровохарканье, скорая увезла ее в больницу. Но спасти девочку не смогли, — рассказали «Фонтанке».

Напомним, в ноябре 2019 года пациенты с муковисцидозом и их родители по всей стране вышли на пикеты — требовали вернуть оригинальные антибиотики, которые ушли с рынка из-за изменений в законе о госзакупках. Родители страдающих муковисцидозом детей обращались в Минздрав с петицией: «с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающих их легкие».

Муковисцидоз — тяжелейшее генетическое заболевание, при котором нарушена работа экзокринных желез, вырабатывающих «жидкости» (пот, бронхиальный секрет, слюну, слезы, пищеварительные соки, желчь). Из-за этого секреторные выделения становятся вязкими, а значит, страдают все органы, которые их производят: носоглотка, легкие, бронхи, кишечник, поджелудочная железа, печень. В результате пациенты вынуждены пить разные лекарства буквально горстями. Из-за возникающей «вязкости» развивается патогенная микрофлора (самые понятные бактерии из тех, с которыми приходится бороться, — синегнойная палочка, стафилококк). Поэтому есть пациенты, которые получают антибиотики внутривенно курсами в условиях стационара, а есть те, кто принимает их постоянно — в таблетках дома. И замена именно этих оригинальных антибиотиков на дженерики вызвала бурю протестов среди родителей несовершеннолетних и взрослых, страдающих муковисцидозом, — если еще несколько лет назад муковисцидоз был исключительно детским заболеванием, то с появлением, в том числе, этих современных препаратов есть и «выросшие» пациенты. Всего в России диагноз «муковисцидоз» установлен около 4 тысячам человек.

Разбирательство в Росздравнадзоре и Минздраве с лекарственным обеспечением длилось несколько месяцев: проверяли 75 наименований (254 серии) препаратов, применяемых для лечения муковисцидоза. Экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова, которая тогда занимала пост главы Минздрава, поручила Росздравнадзору проверить уровень обеспечения лекарствами пациентов с муковисцидозом, но заявляла, что у большинства оригинальных препаратов есть отечественные аналоги. А Росздравнадзор сообщал: «В результате сравнительного анализа существенных отличий между оригинальными и воспроизведёнными препаратами не выявлено».

Поначалу фирмы — производители оригинальных препаратов в качестве гуманитарной помощи поставляли все три ушедших с российского рынка препарата, их распределяли благотворительные фонды «Острова» и «Кислород». А потом началась эпидемия, и стало понятно, что пациенты с муковисцидозом входят в группу риска и очутились в полной изоляции от всего, в том числе от медицинской помощи.

Был ли результат после того народного возмущения? И Дашиного протеста у здания Минздрава? «Фонтанка» задала этот вопрос Юлии Зайцевой, директору Ассоциации помощи больным муковисцидозом.

— Один из препаратов от компании-производителя («Тиенам») сейчас продолжает раздавать фонд «Кислород» по спискам Минздрава. А что касается «Колистина» — препарата для самостоятельного приема, то, к большому нашему сожалению, на рынке появилось еще больше дженериков, чем было. В том числе, сейчас регистрируется китайский вариант этого препарата. На регистрации сейчас 7 «колистинов». Пока больших нареканий на те, что пациенты принимают сейчас, нет. Время покажет.

Что касается лекарств для лечения антибиотиками пациентов с муковисцидозом в стационаре, то, как выяснила «Фонтанка», там тоже используются только дженерики. По словам врачей, не менее эффективные, чем оригинальные лекарства. Хотя, оговариваются они, сравнительных исследований никто, естественно, не проводил.

Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»