0

В поддержку маленького петербуржца со СМА проходит всероссийская акция «Ангелы добра. Пасха глазами детей»

В преддверии Светлой Пасхи благотворительный фонд «География добра» запустил ежегодную всероссийскую акцию «Ангелы добра. Пасха глазами детей». Работы одарённых детей — жителей русской глубинки — фонд превращает в праздничные пасхальные открытки. Собранные средства направляются на благотворительность. В этом году помощь будет оказана маленькому петербуржцу Матвею Куликовскому, у которого спинальная мышечная атрофия (СМА).

ПоделитьсяПоделиться

Традиция дарить открытки на Пасху пришла из дореволюционной России. Первые открытки с иллюстрациями на пасхальную тематику выпустили в 1898 году. Выполнялись поздравительные карточки тогда в технике хромолитографии и по качеству ценились выше европейских. Открытки считались дорогим удовольствием, продавались по 10 копеек за штуку. Русская тема стала лейтмотивом в иллюстрациях. В годы Первой мировой войны, а затем революции открытки перестали выпускать.

«В век интернета фонд «География добра» уже несколько лет возрождает добрую традицию поздравлять с праздником Светлой Пасхи настоящей открыткой. Это станет приятным сюрпризом для ваших любимых и для тех, кого вы не сможете поздравить лично», — говорят в фонде.

Но главная цель акции — помощь тем, кто в ней нуждается. В этом году собранные средства будут направлены на лечение маленького жителя Санкт-Петербурга Матвея Куликовского.

Историю годовалого Матвея «Фонтанка» уже рассказывала. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Единственный шанс Матвея — геннотерапевтический препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, который полностью способен излечить болезнь, — Zolgensma. Это лекарство считается самым дорогим в мире, его стоимость более 2 миллионов долларов. Нужен всего один укол. В России препарат пока не зарегистрирован. Компания-производитель подала документы на регистрацию, но сколько на это уйдет времени, неизвестно. Поэтому родители Матвея, как и родители других малышей со СМА, пытаются самостоятельно собрать нужную сумму. Помощь в этом оказывают звёзды шоу-бизнеса и спорта, неравнодушные люди и благотворительные фонды. «География добра» — один из этих фондов.

О том, как принять участие в акции «Ангелы добра. Пасха глазами детей», а также узнать, как помочь маленькому петербуржцу, можно на его странице на сайте БФ «География добра».

СМА — спинально-мышечная атрофия. Разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Самое частое среди редких заболеваний и самая распространенная причина генетически обусловленной детской смертности.

Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития. Сознание ребенка, который растет, но не имеет возможности нормально двигаться, а его внутренние органы отказывают из-за сдавливания, остается ясным.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (0)

Пока нет ни одного комментария.Добавьте комментарий первым!добавить комментарий

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...