У маленького Захара первичный иммунодефицит – синдром Вискотта-Олдрича. Это генетическое заболевание, при котором иммунитет ребёнка работает неправильно. Жизнь мальчика поддерживает только постоянный приём препаратов, но лекарства могут перестать действовать в любой момент. Единственный способ спасти Захара – это срочная трансплантация костного мозга.
Благотворительный фонд «Алёша» просит помочь в сборе средств на проведение ТКМ.
Захар Захарчук, 2 года.
Первичный иммунодефицит – синдром Вискотта-Олдрича.
Спасёт трансплантация костного мозга.
Стоимость 18 377 640 руб. Уже собрано 7 638 478 руб. Не хватает 10 739 162 руб.
Дети с синдромом Вискотта-Олдрича обычно не доживают до двух лет. Они постоянно болеют, достаточно небольшого ушиба, чтобы началось сильнейшее внутреннее кровоизлияние. Из-за сложности диагностики и крайней редкости заболевания Захару долго не могли поставить правильный диагноз. Никто не мог подумать, что причиной частых кожных инфекций, отитов, дерматитов, конъюнктивита, петехий может быть мутация в генах. Однажды родители увидели по телевизору историю подопечного фонда «Алёша» с такими же симптомами и решили провести генетический анализ. Через 30 дней были готовы результаты – оказалось, что у Захара точно такое же заболевание.
Сейчас мальчик ежедневно принимает антибиотики и противогрибковые препараты. Каждый месяц ему делают капельницы с иммуноглобулином. Это временно сдерживает болезнь. Но помочь Захару справиться со смертельным диагнозом может только ТКМ.
Так как синдром Вискотта-Олдрича встречается редко, в мире очень мало врачей, специализирующихся на его лечении. В Университетской клинике Мюнхена есть доктора, которые готовы помочь ребёнку. В больнице накоплен большой опыт лечения таких пациентов. Кроме того, в регистре доноров костного мозга Германии сотни тысяч потенциальных доноров, так что найти подходящего будет легче. Но стоимость ТКМ, подбора донора и реабилитации после трансплантации огромна – 18 377 640 руб. Обычной семье никогда не собрать такую сумму.
Захару уже два года, его состояние ухудшается, времени остается всё меньше. Поэтому операцию необходимо провести как можно скорее.
На данный момент часть денег уже удалось собрать, но необходимо ещё более 10 миллионов рублей.
О том, как помочь Захару, можно узнать на его странице на сайте фонда «Алёша».