Жизнь Алины зависит от дорогих лекарств

У Алины врождённый порок сердца. Девочка перенесла несколько операций, что спасло ей жизнь, но развилось побочное заболевание – лёгочная гипертензия. Ей необходимы дорогие лекарства. Вопрос льготного обеспечения только рассматривается, а терапию необходимо начинать срочно.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь собрать необходимую сумму на дорогостоящие лекарственные препараты.

Алина Чернецова, 13 лет.

Коррегированный врожденный порок сердца, лёгочная гипертензия.

Необходим лекарственный препарат «Опсамит» (2 упаковки). Стоимость 336 000 руб.

Во многих развитых странах мира врожденный порок сердца исправляется в первые часы жизни маленького пациента. В случае с Алиной сделать это не получилось. Хотя диагноз «врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, единая коронарная артерия» был поставлен практически сразу после рождения, операцию делать не решились ни в её родном Ярославле, ни в Москве.

Лишь спустя год, когда Алина начала синеть и задыхаться (сердечно-лёгочная недостаточность), для спасения жизни в НИИ им. Бакулева была проведена операция на открытом сердце. Через год вторая, потом третья и четвёртая. Всё это позволяло сохранить жизнь ребёнку и дать облегчение, но временное: вскоре Алина вновь начала синеть, терять сознание, появились отёки. Девочке не довелось ходить в детский садик, но, несмотря на это, уже в четыре года умела читать и писать – ведь всё это время она была неразлучна с мамой, которая с ней занималась.

После очередной операции у Алины сбился ритм сердца. Было принято решение установить кардиостимулятор. Но это не решило проблему и на внеплановом обследовании выяснилось, что кардиостимулятор установлен неправильно и не работает. Когда врачи сказали, что помочь уже ничем не могут, мама стала искать другие варианты лечения. Найти клинику удалось в Германии. В Берлинском кардиоцентре провели обследование, сделали операцию на сердце и вдобавок заменили неправильно установленный кардиостимулятор на двухкамерный.

После этого Алина стала чувствовать себя намного лучше, даже начала кататься на велосипеде – впервые в жизни, спустя 13 лет после рождения. Но весной этого года мама заметила, что у дочки появилась отдышка, она стала вялой, стала быстро уставать. Выяснилось, что у Алины лёгочная гипертензия. При этом заболевании давление в лёгочной артерии, многократно превышает норму: из-за постоянной нехватки кислорода любые физические нагрузки становятся невозможными, каждое движение вызывает сильнейшую одышку, доводящую до обмороков, усталость, посинение рук, губ, отёки, боли в сердце. У здорового человека давление в лёгочной артерии не более 23 мм рт. ст., а у Алины оно составляет 105 мм. Чтобы давление понизить, необходим постоянный приём лекарств.

Алине назначен препарат «Опсамит». Стоимость курса (2 упаковки) составляет 336 000 рублей. Родители девочки подали документы на льготное обеспечение. В случае положительного решения они смогут получить медикаменты только в декабре, а приём необходимо начинать уже сейчас. Без поддерживающих препаратов состояние девочки будет постепенно ухудшаться. И самое страшное при отсутствии лекарств – это кислородное голодание органов и риск внезапной смерти.

Алина и её родители надеются, что 13 лет борьбы не прошли даром. Но сейчас им без помощи не обойтись.

О том, как помочь Алине, можно узнать на её странице на сайте БФ «Наташа».