У двухлетнего Тимура целый букет заболеваний, вызванный мутацией в генах. Сейчас мальчик почти не может нормально дышать, происходит заброс пищи в пищевод. Большую опасность несут респираторные заболевания. Помочь малышу могут в одной из зарубежных клиник, но цена вопроса почти 6 миллионов.
Благотворительный фонд «Алёша» просит помощи в сборе средств на операцию.
Ишкулов Тимур, 2 года.
ДЦП, псевдобульбарный синдром, врожденный стридор на фоне трахеомаляции, тугоухость 4 степени.
Требуется лечение. Стоимость 5 906 289 руб. Первый взнос – 942 200 руб. необходимо внести до 20 июня. Собрано 195 405 руб.
Тимуру 2 года. Вся его жизнь — это постоянные страдания и боль. Мальчик не сможет стать абсолютно здоровым, но ему можно помочь. Для этого необходимо лечение, которое стоит 5,9 млн рублей. И первую часть этой суммы — 942 200 рублей — нужно перевести в клинику до 20 июня.
В шесть месяцев Тимуру диагностировали ДЦП, через год к этому диагнозу добавился псевдобульбарный синдром – это неврологическое расстройство, при котором страдают основные бульбарные функции, в том числе артикуляция, жевание и глотание. Мальчик уже несколько раз был на волосок от смерти – ему тяжело дышать, он давится слюной и не может есть самостоятельно.
В полтора года Тимур в первый раз попал в реанимацию — из-за псевдобульбарного синдрома произошел заброс еды в легкие. Началась пневмония. Долго держалась высокая температура. Тимур не мог есть и сильно потерял в весе. Пришлось кормить его через трубку в полости желудка. Малышу провели бронхоскопию. Оказалось, что просвет трахеи сужен, а бронхи деформированы. Тимур лишился возможности нормально дышать. Ему ничего не помогало.
Но, как выяснилось, истинная причина состояния ребенка — мутация в генах. Анализы показали, что у малыша нарушен обмен бета-окисления жирных кислот. Ему назначили строжайшую диету, и состояние Тимура стабилизировалось. Но последствия болезни оказались ужасными: он полностью лишился слуха, произошла деформация грудной клетки, бронхов и трахеи.
«Мы очень боимся подвергнуть опасности Тимура, боимся за его жизнь. Последние полгода мы находились в больнице. При тяжёлом обострении мы не сможем ему ничем помочь. Я очень благодарна врачам нашего городского отделения, которые помогли вытащить с того света моего малыша. Но так страшно снова все это пережить», — говорит мама мальчика.
По мнению врачей, Тимуру необходима операция в отделении торакальной терапии, однако в российских федеральных медицинских центрах такая высокотехнологичная помощь оказывается детям в более позднем возрасте. Но выход есть. В израильской клинике «Ихилов» могут по крупицам собрать здоровье Тимура – там у врачей огромный опыт успешной работы с такими детьми.
Клиника готова принять мальчика. Для этого до 20 июня нужно внести первый платеж, иначе драгоценное время будет упущено – очередь Тимура пройдет. И неизвестно, сможет ли он в своем состоянии дождаться следующего шанса.
О том, как помочь Тимуру, можно узнать на его странице на сайте Благотворительного фонда «Алёша»