Диана хочет жить

У пятилетней Дианы тяжёлый врождённый порок сердца, который ей не диагностировали до полутора лет. Затем ещё полтора года врачи не могли выявить осложнение порока – высокую лёгочную гипертензию. За это время болезнь привела к необратимым последствиям – теперь Диане необходим постоянный приём дорогих препаратов, добиться получения которых от государства не удалось. Девочке нужна срочная помощь.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на жизненно важное лекарство.

Диана Галимова, 5 лет.

Редкий врождённый порок сердца, аортопульмональное окно, открытое овальное окно, высокая лёгочная гипертензия.

Необходим препарат «Траклир». Стоимость – 168 000 руб.

Благодаря помощи многих неравнодушных людей, и читателей «Фонтанки» в том числе, год назад были собраны средства на необходимый Диане курс лечения. Но для того чтобы жить, принимать лекарства девочке нужно постоянно.

Ещё когда Диане было всего три месяца, мама заметила у неё странную одышку. Сначала Диана наблюдалась у онколога, затем причиной одышки врачи считали бронхолёгочную дисплазию, и только в 1,5 года девочке диагностировали редкий врождённый порок сердца. «Говорили, что ничего страшного нет, с такими показаниями операция не нужна», – рассказывает мама Дианы. Но девочка росла, и её состояние стремительно ухудшалось: появилась непереносимость малейших физических нагрузок – сложно было подняться по лестнице даже на один этаж, часто малышке не хватало кислорода, синели губы, руки.

Когда Диане исполнилось три года, специалисты кардиоцентра Уфы совместно с томскими врачами обнаружили у неё высокую лёгочную гипертензию – редкое и тяжёлое заболевание. Это давление в лёгочной артерии, многократно превышающее норму. Болезнь стала последствием порока сердца, который не был вовремя прооперирован. Оказалось, что врачи ошибались, когда говорили об отсутствии необходимости операции. И теперь Диану нужно было – в буквальном смысле слова – спасать.

Мама Дианы обратилась в российские клиники: «Специалисты некоторых клиник отказывали нам в операции, ссылаясь на то, что при высокой лёгочной гипертензии хирургическое лечение невозможно, другие не исключали возможности операции, но запись пациентов идёт уже на декабрь, а Диану надо прооперировать как можно скорее. Ведь все сроки оперативного вмешательства при данном пороке уже давно вышли».

Мама обратилась в зарубежные клиники: прооперировать Диану согласились в немецкой клинике Asklepios Klinik Sankt Augustin. В октябре 2017 года девочке была сделана операция по коррекции аортопульмонального окна, которую оплатил благотворительный фонд WorldVita. В течение полугода после операции Диана принимала назначенный немецкими врачами препарат «Ревацио» (силденафил), с покупкой которого также помог благотворительный фонд. Но повторная катетеризация в апреле 2018 года показала, что лёгочная гипертензия у девочки по-прежнему высокая, поэтому Диане дополнительно назначен препарат «Траклир» (бозентан), необходимость приёма которого подтверждена российскими врачами.

Стоимость одной упаковки препарата – 168 000 руб. В медицинском заключении указано: «Препарат назначен по жизненным показаниям, замене не подлежит». Но Минздрав Башкортостана, к сожалению, предлагает девочке только аналог российского производства – «Бозенекс», принимать который лечащие врачи запрещают из-за возможных тяжёлых последствий для здоровья и жизни Дианы.

Кроме регулярного наблюдения у башкирских специалистов, в апреле 2019 года девочка прошла обследование в НИИ педиатрии им. ак. Ю. Е. Вельтищева в Москве. К сожалению, давление в лёгких Дианы увеличилось, в связи с чем врачи вдвое увеличили ежедневную дозировку «Траклира».

Мама воспитывает девочку одна, средств для покупки дорогостоящего препарата в семье нет, но она не теряет надежды и по-прежнему пытается добиться помощи от государства.

Диана часто болеет, не может пробежаться по улице, посещать детский сад. Любит рисовать, лепить, слушать сказки. И очень хочет жить. Но драгоценное для неё время уходит. Оно уже было потеряно, когда не был вовремя поставлен правильный диагноз.

О том, как помочь Диане, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».

Медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная и другая необходимая информация – на странице Дианы на сайте фонда.