Амина мечтает дышать без трубок

Двухлетняя Амина дышит с помощью трахеостомы – у девочки практически отсутствует просвет для дыхания. Сколько она так проживёт, врачи не берутся прогнозировать. Ей необходима операция, однако лечение слишком дорогое.

Благотворительный фонд «Алёша» просит помочь собрать средства на дорогостоящее лечение.

Амина Шарифуллина, 2 года.

Инфильтративный рубцовый стеноз гортани.

Стоимость лечения 5 162 898 руб. Не хватает 2 566 401 руб.

Амина появилась на свет в 2016 году. Девочка казалась абсолютно здоровой, но через несколько часов она начала задыхаться. Её срочно подключили к аппарату ИВЛ. Через пять дней состояние ребёнка улучшилось, девочку выписали домой. Однако мама заметила, что дочка дышит с хрипами, очень тяжело.

Врачи, с которыми консультировались родители Амины, не могли дать точный ответ, почему ребёнок тяжело дышит. Только в феврале 2017 года поставили диагноз — полип дыхательных путей. Необходима была операция, но в родном городке Амины таких не проводили. Для того, чтобы получить квоту на операцию в московской клинике, пришлось собирать различные документы, ждать ответа. За это время состояние Амины ухудшилось – она стремительно теряла вес, не могла есть.

«После приезда в РДКБ с учетом критического состояния Амины её экстренно забрали на операцию. На мои вопросы никто из врачей не отвечал, лишь пожимали плечами и говорили, что там полипы не растут, возможно это папилломы», — вспоминает мама Амины.

Только во время операции стало понятно, что первоначальный диагноз был поставлен неверно. В гортани обнаружили незрелый рубец. Из-за неправильного лечения он начал расти и практически полностью перекрыл дыхательные пути. Крошечный просвет едва пропускал воздух и в любой момент мог закрыться. В больнице Амине установили трахеостому — специальную трубку для дыхания.

«Амина пробыла со мной меньше суток. Рано утром ей резко стало плохо, дыхание затруднилось, она задыхалась. Не раздумывая ни минуты, с ребёнком на руках я побежала в реанимацию, где её сразу же забрали в операционную», — рассказывает мама девочки.

Как выяснилось, трахеостома сместилась, и молочная смесь попала в легкие. Амине несколько раз прокалывали легкие, откачивали жидкость. Вскоре девочка смогла дышать спокойно. Родители тем временем учились чистить трубку, обращаться с отсасывателями и катетерами.

Трахеостома — это не спасение. Девочка не может говорить, так как воздух просто не доходит до голосовых связок. В любой момент трубочка может забиться, любая простуда смертельно опасна.

В апреле 2018 года Амине сделали ещё одну операцию и поставили окончательный диагноз: плотный зрелый кольцевой рубец с щелевидным просветом в области голосового пространства. Иными словами, у девочки практически отсутствует просвет для дыхания.

«Прогнозов на избавление от трахеостомы нам в Москве не дают. По мнению врачей, неизвестно, сколько ещё она будет жить с трубочкой в горле», — рассказывает мама Амины.

Помочь Амине берутся израильские медики – они смогут убрать трахеостому и восстановить проходимость дыхательных путей. Только стоимость лечения 5 162 898 рублей. Но семья уже потратила все свои сбережения, влезла в долги. Поэтому родители обратились за помощью к неравнодушным людям.

В Благотворительном фонде «Алёша» на данный момент собрана половина необходимой суммы. Времени остаётся всё меньше – Амина очень слаба и лечение требуется незамедлительно.

О том, как помочь Амине, можно узнать на её странице на сайте БФ «Алёша».