Ксении снова нужна помощь (фото)

У 11-летней Ксении лейкоз. Девочке провели 7 тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и 2 трансплантации костного мозга. Кроме того, ей поставлен новый диагноз – высокая лёгочная гипертензия третьей (предпоследней) стадии, для лечения которой требуются дорогостоящие препараты.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на дорогостоящие лекарства.

Ксения Казанцева, 11 лет.

Острый лимфобластный лейкоз, высокая лёгочная артериальная гипертензия третьей (предпоследней) стадии.

Необходимо: 1 упаковка препарата «Траклир», 3 упаковки препарата «Ревацио». Стоимость 222 000 руб.

Ксюша родом из Челябинска, но уже 2 года живёт с мамой в Петербурге, находясь на лечении в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой. Она весёлая и отзывчивая, увлекается рисованием и музыкой, любит природу и мечтает о загородном доме – рядом с речкой, чтобы рыбачить. Но пока это только мечты.

Начиная с 5 лет, когда Ксюше диагностировали острый лимфобластный лейкоз, она практически живёт в больницах. Два года химиотерапии, затем – рецидив полтора года спустя. После семи противорецидивных блоков химиотерапии Ксюша вышла в ремиссию. В январе 2017 года была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора: клетки прижились, появилась надежда на лучшее. Но полгода спустя – новый рецидив и химиотерапия, которая не помогла выйти в ремиссию. Затем – паллиативное лечение дома, в Челябинске, и новый курс химиотерапии в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой. Ремиссия и новый рецидив в январе 2018-го.

«На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%. Вторую трансплантацию провели 27 марта 2018 года. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась. В связи с гипофункцией трансплантата, в июле Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась одышка при ходьбе, высокий пульс, учащённое сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%», – рассказывает мама Ксении.

Девочке поставили новый тяжёлый диагноз – высокая лёгочная артериальная гипертензия (ЛАГ) третьей (предпоследней) стадии. Назначили препарат «Ревацио» и гормональную терапию. После отмены гормонов состояние девочки резко ухудшилось, её перевели на круглосуточный стационар. Когда состояние стабилизировалось, в ноябре 2018 года, Ксюшу отправили на обследование в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Там диагноз «высокая лёгочная гипертензия» подтвердили и назначили приём специфической ЛАГ-терапии с пометкой «постоянно, по жизненным показаниям, без права замены»: препараты «Траклир» и «Ревацио». Без ежедневного приёма данных препаратов девочке сложно дышать. И самое страшное при отсутствии лекарств – это кислородное голодание органов и риск смерти.

Ещё в декабре мама Ксюши обратилась в Минздрав за помощью в льготном обеспечении препаратами. Вопрос решался долго: лекарства обещали выдать сразу после мартовских праздников, но потом ситуация изменилась. К большому сожалению, в помощи Ксюше отказали, так как у девочки временная регистрация в Петербурге.

Решать вопрос о льготном обеспечении препаратами по основному места жительства – в Челябинске – сейчас мама Ксюши не может. Девочке необходимо провести ещё некоторое время в Петербурге, потому что ей предстоят обследования по основному заболеванию – лейкозу. И пока неизвестно, когда врачи разрешат Ксюше ехать в Челябинск.

Благодаря помощи добрых людей, и читателей «Фонтанки» в том числе, в декабре были собраны средства на необходимые Ксюше препараты, но в скором времени лекарства закончатся. Срочно нужны 222 000 руб. для покупки 1 упаковки «Траклира» и 3 упаковок «Ревацио».

«Выражаю большую благодарность благотворителям за оказанную помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов «Траклир» и «Ревацио» для нашей доченьки Ксении! Благодаря тщательному наблюдению врачей гематолога, кардиолога и пульмонолога, своевременному приёму необходимых препаратов «Траклир» и «Ревацио», самочувствие у дочки улучшилось. Дочка стала активнее и веселее. С удовольствием занимается творчеством и очень мечтает пойти в обычную школу. На данный момент мы продолжаем наблюдаться у гематолога в клинике НИИ Р. М. Горбачевой. Также при клинике Ксеня с удовольствием ходит на отделение восстановительной медицины: на уроки балета, йогу и школьные занятия. В конце марта у дочки будет год, как ей провели трансплантацию костного мозга. Будет проведена контрольная пункция костного мозга и полное медицинское обследование. Большое спасибо вам за ваши добрые сердца, за отзывчивость и желание помочь выздороветь нашей доченьки! Берегите себя и своих близких!» – благодарит мама Ксюши.

О том, как помочь Ксюше, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».

Также на странице Ксении – медицинские документы, отчёт о собранных средствах, новости, контактная информация.