Цена жизни маленького Саши – почти 19 миллионов

У годовалого Саши редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Ему требуется пересадка костного мозга. Однако в России опыт проведения ТКМ при этом заболевании крайне мал, поэтому родители обратились в зарубежную клинику, где более 40 лет успешно лечат редкие болезни. Но счёт за лечение для семьи астрономический.

Благотворительный фонд «Алеша» просит помочь собрать средства на трансплантацию.

Брюханов Саша, 1 год.

Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича.

Требуется пересадка костного мозга. Стоимость лечения 18 944 033 руб. Собрано 7 672 926 руб. Не хватает 11 271 107 руб.

Синяки на лице маленького Саши – это не последствия активных игр, не случайность и не «заживёт». Это результат смертельного заболевания, которое с самого рождения поражает организм. Диагноз поставили не сразу, этому предшествовала череда обследований, и врачи не сразу смогли понять, что происходит с мальчиком. Потом прозвучал приговор – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича.

Это редкое генетическое заболевание. На один миллион жителей Земли приходится не больше десяти заболевших, при этом болеют в подавляющем большинстве мальчики. У пациентов низкий уровень тромбоцитов, гемоглобина, эритроцитов, нарушается работа иммунной системы – организм не борется с самыми простейшими инфекциями, происходят кровоизлияния во внутренние органы и пр. У детей, доживших до 10-летнего возраста, развивается по крайней мере одно аутоиммунное заболевание, до трети пациентов страдают онкологическими заболеваниями. Если не проводить лечения, то пациенты в среднем доживают лишь до двух лет, испытывая при этом мучительные боли.

У Саши проявляются многочисленные признаки болезни: кровоизлияния на поверхности тела и во внутренних органах, синяки, кровавая диарея, сухость кожи и др. Жизнь мальчика поддерживают только еженедельные уколы дорогостоящего лекарства, стимулирующего выработку тромбоцитов, ежемесячные капельницы с иммуноглобулином и ежедневный приём антибиотиков. Но совсем скоро эти лекарства перестанут помогать. Единственный вариант спасти малыша – пересадка костного мозга.

В России опыт проведения ТКМ при этом заболевании крайне мал. Родители Саши не были готовы к экспериментам и рисковать жизнью ребёнка, поэтому обратились к зарубежным специалистам. В одной из немецких клиник, где уже 40 лет успешно проводят ТКМ при данном заболевании, а процент выживаемости пациентов высок, согласились помочь мальчику. Немецкие врачи дают 99% гарантии, что после ТКМ Саша будет полностью здоров. Только стоимость лечения для семьи огромна – почти 19 миллионов рублей. Родители Саши надеются, что найдутся неравнодушные люди, которые помогут спасти их сына.

«Несмотря на все трудности, сынок продолжает радовать нас своей двузубой искренней улыбкой. Только она даёт силы и веру, что всё будет хорошо», – говорит мама.

Помочь Саше можно на сайте Благотворительного фонда «Алёша» – http://aleshafond.ru/children/bryukhanov-sasha?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=bryukhanov.