Подарите надежду на жизнь маленькой Кате

Четырехлетняя Катя – уникальный ребенок. Ей поставили сразу два редчайших синдрома. Первый синдром WHIM, который есть всего у шестидесяти людей в мире, а второй – Cernunnos – у пяти человек. Иммунитет ребенка не борется с инфекциями, в любой момент может развиться онкология. Единственный шанс – трансплантация костного мозга. В России у врачей практически нет опыта лечения таких синдромов. Помочь девочке могут в зарубежной клинике. Но стоимость лечения огромная.

Благотворительный фонд «Алёша» просит помочь собрать средства на дорогостоящее лечение.

Катя Вдовина, 4 года.

Синдромы WHIM и Cernunnos.

Требуется трансплантация костного мозга. Стоимость 28 140 000 рублей.

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – всё у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. Но после выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Показатели крови были слишком низкими. Катю принял главный онколог Оренбургской области, где живёт девочка, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз – первичный иммунодефицит.

«Для меня это было очень сложно осознать, всё это казалось каким-то дурным сном, чьей-то нелепой шуткой. Я думала, что врачи ошиблись, что такого не может быть», – вспоминает мама Кати.

В год на очередном обследовании семье сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), зафиксированный только у 60 человек в мире.

«К таким новостям я была не готова. Я привезла показать врачам вполне здорового на вид ребенка, сказать: «Посмотрите! Вы все-таки ошиблись! Девочка растет, развивается!» – вспоминает мама Кати.

Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. В январе 2018-го, приехав на очередное обследование, мама узнала, что у Кати обнаружил ещё один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире.

«Врачи были в растерянности. Они не знают, сколько времени на жизнь у нас осталось. Известно одно: дети с этим диагнозом не доживают до совершеннолетия», – делится мама Кати.

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не может стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей ещё слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику Киндерспиталь в надежде, что малышке там проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни.

Катя очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить.

Но стоимость ТКМ в швейцарской клинике просто огромна – 28 140 000 рублей. У обычной семьи никогда не будет таких денег, даже если она продаст всё и останется жить на улице. Но, к сожалению, такова стоимость жизни Катюши.

Помочь Кате вы можете на сайте Благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/vdovina-ekaterina?utm_source=fontanka&utm_medium=article&utm_campaign=vdovina.

Также вы можете перечислить пожертвование на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Вдовиной Кати"