Лекарство до сентября

В сентябре дети пойдут в школу, но Алина может только мечтать о том, чтобы сидеть за партой. За 13 лет жизни она перенесла четыре операции на сердце, реанимации, заново училась ходить и говорить. У девочки врождённый порок сердца, недостаточность митрального клапана, высокая лёгочная гипертензия. Чтобы дышать, Алине нужно ежедневно принимать дорогостоящий препарат. Помощь со стороны Минздрава прекратилась, а в сентябре лекарство у Алины закончится.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на жизненно важное лекарство.

Алина Юрчик, 13 лет.

Врождённый порок сердца, недостаточность митрального клапана, высокая лёгочная гипертензия.

Необходим препарат «Траклир». Стоимость 197 000 руб.

Фонд «Наташа» благодарит читателей «Фонтанки», которые дважды помогли Алине с покупкой лекарства. Сейчас девочке снова нужна наша поддержка.

Напомним историю Алины. Порок сердца был диагностирован ей в возрасте пяти месяцев. Тогда же московские врачи, по счастью приехавшие на родину девочки – в Карелию, обнаружили у Алины скопление жидкости в лёгких и сказали о необходимости срочной операции по установке митрального клапана. «Девочка очень тяжёлая, не знаем, доживёт ли до операции», – сказали они.

Алина с рождения боролась за жизнь и дождалась операции, которую ей сделали в 8 месяцев в московском НЦССХ им. А. Н. Бакулева. Дальше – регулярные обследования и госпитализации в Карелии и Москве. Алина росла, и в 2010 году потребовалась вторая операция – по замене митрального клапана на новый, больший по размеру. Об этой операции мама девочки до сих пор вспоминает со слезами на глазах.

Операция длилась 17 часов вместо запланированных двух с половиной. После неё Алина оказалась в реанимации в крайне тяжёлом состоянии, где провела месяц. Девочка не могла дышать, находилась на искусственной вентиляции лёгких, понадобилась трахеостома. После реанимации Алина ещё два месяца провела в больнице, где заново училась ходить и говорить.

В 2015-м состоялась третья операция по замене митрального клапана. 12 часов операции, три дня реанимации. Состояние Алины опять было очень тяжёлым: ночью пульс падал до 36 ударов в минуту, появилась одышка. Девочке был установлен кардиостимулятор, который не помогал. Год спустя врачи НЦССХ им. А. Н. Бакулева сказали о необходимости замены клапана, но состояние Алины на тот момент было таким тяжёлым, что специалисты говорили о возможности летального исхода операции.

Помогли благотворительные фонды, добрые люди, и новая операция по замене клапана была проведена в Берлине: Алина осталась жива, но состояние здоровья девочки продолжает быть очень тяжёлым.

«После четвертой операции у Алины пропала чувствительность левой ноги, она хромает по сей день, парез левой половины гортани. Слава Богу, голос через три месяца вернулся. Но одышка усилилась, появилась ещё больше усталость, кашель, стала синеть. Мы вернулись на зондирование в Берлин, и обследование показало высокое давление в лёгочной артерии. Как объяснил кардиолог, долго стоял клапан не по размеру, поэтому стала развиваться лёгочная гипертензия», – рассказывает мама Алины. Высокая лёгочная гипертензия – тяжёлое последствие порока сердца. Давление в лёгочной артерии многократно превышает норму, из-за чего Алина просто задыхается, её сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.

Алина не ходит в школу – учится на дому, и больше всего мечтает сидеть за партой вместе с другими ребятами. Когда-то она изучала английский язык, рисовала и пела, но сейчас всё это стало невозможным. Девочке противопоказаны любые физические нагрузки – она не в силах их переносить, даже подъём по лестнице даётся с трудом. У Алины лёгочная гипертензия третьей степени. На четвёртой, последней, стадии болезни человек бывает уже не в силах встать с кровати.

Чтобы остановить развитие болезни, девочке необходим постоянный приём препарата «Траклир», стоимостью 197 000 руб. за упаковку, которой хватает на месяц приёма. Какое-то время с лекарством помогал Минздрав, но сейчас помощь прекратилась: оригинальный препарат заменили дженериком. Врачи категорически запрещают принимать аналог из-за множества побочных эффектов, которые способны вызвать отрицательную динамику в терапии. Слова из медицинского назначения «Траклира»: «По жизненным показаниям, отмене и замене не подлежит».

Мама Алины вновь пытается получить лекарство от государства, на что уходит драгоценное для девочки время. Оригинальный препарат, с покупкой которого помогли добрые люди, в сентябре закончится. Важно не прерывать приём «Траклира», который, в буквальном смысле слова, помогает Алине дышать. И пока Минздрав не помогает, девочке совершенно не на кого, кроме нас, рассчитывать.

О том, как помочь Алине, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/alina_yurchik/details/.

Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчётом о сборе средств и контактной информацией на странице Алины на сайте фонда – http://fondnatasha.com/patients/alina_yurchik/.