Не упустить время

Диане Галимовой 4 года. В течение трёх из них врачи не могли поставить девочке правильный диагноз – редкий врождённый порок сердца. В результате было упущено драгоценное время и появились необратимые последствия в виде лёгочной артериальной гипертензии. Сейчас Диане необходим постоянный приём дорогостоящих препаратов. И нельзя снова упускать время.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на жизненно важные лекарства.

Диана Галимова, 4 года.

Диагноз: редкий врождённый порок сердца, аортопульмональное окно, открытое овальное окно, высокая лёгочная гипертензия.

Необходимо: препараты «Ревацио» и «Траклир 32 ДТ». Стоимость 186 000 руб.

Ещё когда Диана была трёхмесячной малышкой, мама заметила у неё странную одышку и обратилась к врачу. Сначала Диана наблюдалась у онколога, затем причиной одышки врачи считали бронхолёгочную дисплазию, и только в 1,5 года девочке диагностировали редкий врождённый порок сердца. «Говорили, что ничего страшного нет, с такими показаниями операция не нужна», – рассказывает мама Дианы. Но 1,5 года спустя, летом 2017-го, специалисты кардиоцентра Уфы совместно с томскими врачами обнаружили у Дианы высокую лёгочную гипертензию – редкое и тяжёлое заболевание. Лёгочная гипертензия – давление в лёгочной артерии, многократно превышающее норму – стала последствием порока сердца, который не был вовремя прооперирован. Именно она явилась причиной одышки Дианы, постоянной нехватки кислорода, посинения рук, губ, непереносимости физических нагрузок.

Делать операцию нужно было срочно. Мама Дианы обратилась в российские клиники: «Специалисты некоторых клиник отказывали нам в операции, ссылаясь на то, что при высокой ЛГ хирургическое лечение невозможно, другие не исключали возможности операции, но запись пациентов идёт уже на декабрь, а Диану надо прооперировать как можно скорее. Ведь все сроки оперативного вмешательства при данном пороке уже давно вышли!»

Мама обратилась в зарубежные клиники. Прооперировать Диану согласились в немецкой клинике Asklepios Klinik Sankt Augustin. В октябре 2017 года девочке была сделана операция по коррекции аортопульмонального окна, которую оплатил благотворительный фонд WorldVita. В течение полугода после операции Диана принимала назначенный немецкими врачами препарат «Ревацио» (силденафил), с покупкой которого также помог благотворительным фонд. Но повторная катетеризация в апреле этого года показала, что лёгочная гипертензия у девочки по-прежнему высокая, поэтому Диане дополнительно назначен препарат «Траклир» (бозентан), необходимость приёма которого подтверждена российскими врачами.

Сейчас Диана худенькая и бледная, не может пробежаться по детской площадке, а подняться на горку для неё – большой труд. «Любит лепить из пластилина, рисует красками, карандашами, мелками и, конечно же, любит смотреть мультики и когда ей читают на ночь сказки», – рассказывает мама. Начать приём «Траклира» и продолжить приём «Ревацио» Диане необходимо как можно скорее, чтобы болезнь не перешла в более серьёзную стадию. На последних стадиях лёгочной гипертензии сужаются практически все сосуды, и сердце работает на износ. Больному бывает уже тяжело подняться с постели, и риск внезапной смерти многократно возрастает.

Общая стоимость курса лечения – 186 000 руб. Это неподъёмная сумма для семьи Дианы: мама воспитывает девочку одна. В Минздрав поданы все необходимые документы для льготного обеспечения лекарствами, но на решение этого вопроса уйдёт время. А его сейчас терять нельзя, ведь из-за некомпетентности врачей драгоценное время уже однажды было потеряно: не был вовремя поставлен диагноз и не была сделана операция. И теперь каждый день без жизненно важных препаратов чреват самыми тяжёлыми последствиями для здоровья Дианы.

О том, как помочь Диане, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» – http://fondnatasha.com/patients/diana_galimova/details/.

Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчётами о сборе средств и контактной информацией на странице Дианы на сайте фонда – http://fondnatasha.com/patients/diana_galimova/.